FELICES FIESTAS

De todo corazón quiero desearos que paséis unas Felices Fiestas en compañía de todos vuestros seres queridos.

           Le pediría muchas cosas al año 2012, pero principalmente le pido que para las personas que padecemos Esclerosis Múltiple, que no empeoren las que más o menos estén estables y  por supuesto que mejoren todas aquellas que a día de hoy se vean muy afectados a causa de la enfermedad.

        ¡¡Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo!!

 “La sonrisa y alegría es el mejor medicamento que existe sin receta médica”.

ME QUEDO CON LO BUENO

Como ya he comentado en mi perfil, han transcurrido 15 años desde el día que me diagnosticaron EM. Durante todo este tiempo por mi mente han pasado y pasan diversidad de pensamientos, los he tenido y tengo de todo tipo, buenos, malos, pesimistas, optimistas…, y por otro lado, he tenido momentos buenos y malos y desde luego cada vez estoy más convencida que la importancia se la debemos prestar tanto a las cosas buenas que nos pasan e intentar mantener nuestros pensamientos en el lado positivo.

Ahora que estoy muy puesta en el tema, me aplico a mi misma algo parecido a lo que dice la “súper nanny” respecto a como hay que actuar con los niños: “Los niños deben llamar la atención de los padres por los comportamientos positivos y no por los negativos”, pues lo mismo debemos hacer nosotros con la EM, debemos pensar en los logros que hayamos podido tener y en los progresos que podamos y podremos  ir logrando y no en lo negativo o en las malas experiencias que hayamos tenido, que doy por hecho que ninguno de nosotros nos hemos librado de ellas.

Se que es muy difícil que podamos mantenernos en esta postura y es inevitable el que algunos días (muchos en el caso de algunos, lo cual lo siento profundamente) nos sintamos fatal. Sin ir más lejos, hoy por la mañana al levantarme he experimentado uno de los momentos que peor llevo, que es la reacción que me da el tratamiento de Rebif 44. Hay mañanas que después de haberme medicado la noche anterior, me levanto para ir a trabajar y no me apetece mi mirarme al espejo, tengo escalofríos, dolor muscular y bastantes molestias en todas las articulaciones, para que os voy a engañar hay veces que me quedaría toda la mañana en la cama de lo cansada que estoy, todo se me hace cuesta arriba y ésto para mí es malo y por mi cabeza empiezan a llover montones de pensamientos pesimistas: “me duele todo el cuerpo”, “estoy agotada, hoy no podré soportar toda una jornada de trabajo”, “que pereza me da hacer las tareas de la casa”, “no tengo humor para jugar con mis peques”…, pero por otro lado, también tengo algún destello de pensamientos positivos: “gracias a este tratamiento aunque estés cansada estás bien y en los dos últimos años no te ha dado ningún brote”, “puedes con tu trabajo, tu casa y lo más importante puedes disfrutar de tu familia”. Llegado a este punto tengo ambas clases de pensamientos en mi balanza y aunque pesan más los negativos decido quedarme con los positivos.

Hoy por hoy pienso y actúo de esta manera, con mi publicación no pretendo decir que todos tengamos que hacerlo así, tan sólo quiero compartir con vosotros mi forma de ver las cosas por si os puede ayudar en algún momento dado, y que duda cabe, que algunas veces en mi balanza pesan tanto los negativos que me cuesta muchísimo centrarme en los positivos, pero al final lo consigo. 

RebiDose

Hasta hoy no sabia  que existía Rebidose y hoy ha sido el primer día que lo he probado: ¡Quién me iba a decir la última vez que me inyecté ( el pasado lunes ) que la siguiente lo iba a hacer de esta manera!, me ha sorprendido totalmente.

Por circunstancias que no vienen al caso, mi madre hoy ha ido al Hospital a recoger mi cajita mensual de doce inyecciones de Rebif 44 y después se ha pasado por mi casa y me ha dejado la medicación el la nevera. Cuando he llegado a casa y he abierto el frigorífico, he visto una caja de Rebif 44 tres veces mayor a lo habitual, lo primero que se me ha pasado por la cabeza ha sido: ¡que guay, ahora no vienen sólo 12 inyecciones vienen más, así no tendremos que ir tan a menudo a recoger la medicación al hospital!, pero mi cara ha cambiado de repente cuando la he abierto y he visto las inyecciones tan grandotas y la preparación con la que vienen, ¡madre mía!, me ha entrado un poco de pánico. Al principio mi primer pensamiento ha sido: “¡pues yo con eso no me pincho!”, “¡hombre acostumbrada a ponerme cada dos días mis súper dardos!”, que nos es por nada pero se me da de lujo, vamos que hago diana un día si y al otro también, jejeje…

Después de leerme las instrucciones y ver como tenía que hacerlo, no he podido resistirme y no me he esperado a esta noche que es cuando normalmente suelo jugar a los dardos, me la he puesto a las siete de la tarde y…¡ole, menudo invento!, no me he enterado de nada, ni del pinchazo, ni del líquido.., con razón dicen que las apariencias engañan. Que duda cabe que no es grato el tener que pincharnos, pero por otro lado si nos lo facilitan un poquito pues es de agradecer.

Si antes, por mi experiencia personal, animaba a la gente a medicarse, ahora tengo otra razón más para seguir haciéndolo. En fin, sólo quería compartir con todos vosotros mi experiencia con Rebidose.

MENTE OCUPADA

La vida en los últimos años me ha cambiado muchísimo, giro de 180 grados, sobre todo desde que fui mama por primera vez en el año 2004. Ya me lo dijo mi madre el día que le dije que estaba embarazada: “Se te acabó la tranquilidad con la que has vivido hasta ahora” y, transcurridos estos años me he dado cuenta que no se equivocaba en nada.

Por otro lado, a pesar de tener tantas cosas que hacer y que atender, creo que es bueno tener la mente ocupada y así no le dedico a penas tiempo a la esclerosis múltiple, de más que me acuerdo de ella cuando llega la hora del dichoso pinchacito tres veces a la semana. 

Es bueno poder compaginar las tareas de la vida diaria con algún tipo de actividad o actividades, y si por nuestras limitaciones no podemos hacer ciertas cosas, no hay que preocuparse, existen otras muchas que si están a nuestro alcance, como por ejemplo: algunos no podremos hacer aerobic pero sí podemos hacer Pilates o ejercicios de estiramiento, o no podremos bailar pero sí ver un espectáculo…, el caso es hacer y tener la ilusión en algo, considero que nos ayuda a desarrollarnos como personas y a sentirnos mejor con nosotros mismos.

Desde mi blog os animo a que, en la medida de vuestras posibilidades, os aventuréis y realicéis algún hobby, y esto no se lo aconsejo solamente a las personas con EM, se lo aconsejo a todo el mundo.

Perdón, qué problema?

Recuerdo un día de trabajo en la oficina y de repente recibí una llamada interna de un compañero. Me pidió si podía ir un momento a su despacho. Al llegar me presentó al representante de uno de los proveedores de mi empresa y mediante el pequeño diálogo que os pongo a continuación os cuento lo que pasó:

COMPAÑERO: - Irene te he llamado para presentarte a este señor, me acaba de comentar que su mujer tiene el mismo problema que tú!

IRENE: - Ah, que tal, encantada!, peroooo…¿qué problema tengo yo?

PROVEEDOR: - me acaba de decir tu compañero que tienes Esclerosis Múltiple.

IRENE: - Ah perdón, es que no sabía que tener EM era un problema!

COMPAÑERO: - Lo ves?, por eso quería que conocieras a mi compañera Irene.

A su mujer le acababan de diagnosticar EM. Estuvimos hablando de los síntomas que su mujer tenía,  sobre los tratamientos, la asociación de EM…, pero la conversación mayormente la centramos en la actitud del enfermo.

 Si desde un principio consideras que tener EM es un problema no creo que sea bueno este comienzo para afrontar la enfermedad. Por supuesto que todos hemos pasado en el inicio de nuestra enfermedad por momentos muy desagradables, incertidumbre y miedo a lo desconocido, y por supuesto que cuando nos dan los brotes lo pasamos mal y en cierto modo considero que tenemos derecho a desanimarnos e incluso en ocasiones a estar de mal humor, pero lo importante es que procuremos que solo sea en ocasiones.

No debemos mirar a la enfermedad como un problema, nos ha tocado y no nos gusta que esté ahí y es difícil hacerle frente, pero no imposible y si cada uno ponemos de nuestra parte todos acabaremos venciéndola.

Nos ha tocado tenerla de compañera, pero debemos ponerla en segundo plano y disfrutar de nuestra vida y de los que nos rodean y… “de problema nada, monada”.

EL PORQUE DE ESTE BLOG

Nunca me había imaginado que algún día decidiera crear un blog, para ser sincera hace dos semanas ni se me había pasado por la cabeza y es más, ni siquiera sabía con exactitud lo que era un blog.

Hace aproximadamente diez días descubrí el fantástico blog que tiene Sara Almodovar y me quedé maravillada, sobre todo por sus palabras y sentimientos reflejados, el mensaje que se respira en cada uno de ellos me llenó de orgullo y satisfacción al saber que hay gente como ella, tan positiva y tan bondadosa al querer compartirlo con el mundo.

Me vi tan identificada con ella que decidí escribirle un e-mail para presentarme y contarle mi historia. Le gustó y la publicó el pasado 15 de Noviembre en su blog titulado “EL COMIENZO DE IRENE”. A raíz de esta publicación, la cual me encantó, se me pasó por la cabeza la idea de crear el presente blog, con lo que espero no arrepentirme de esta decisión y hacerlo lo mejor posible.

Cuando era muy jovencita me gustaba escribir muchos de mis pensamientos y sentimientos. Hace muchísimo tiempo que no lo hago, sobre todo se lo achaco al ritmo de vida que llevamos hoy en día: trabajo, casa, niños… no queda tiempo para otras cosas, pero he decidido que me vendrá bien sacar un poquito de mi tiempo y dedicárselo  a este blog.

Lo que sí tengo claro  es que voy a tratar de que la finalidad del blog sea animar a tantas personas que hay con EM como yo, a través de mis ideas, pensamientos, sentimientos, anécdotas…

Hace tiempo que estoy desvinculada de la asociación de esclerosis y la verdad, añoro el hablar con personas que sienten y piensan como yo, me apetece reanudar esta costumbre que tenía tan olvidada, con lo que no me enrollo más y me pongo manos a la obra…AL ATAQUE!!!