domingo, 30 de diciembre de 2018

¡2018 SIN BROTES, PERO A FLOTE!




Un año más ha pasado muy rápido, los años vienen y se van en un abrir y cerrar de ojos. Un año más con sus días buenos, regulares y no tan buenos, un año más cargado de momentos inolvidables y también de los que quiero olvidar, un año más rodeada de personas a las que adoro y con las que me encanta estar y como no, un año más acompañada de mi pareja de baile la cual me hace tropezar cada vez más.


Finalizo el 2018 sin brotes, esta caprichosa es así, el año pasado tuve tres y este año cero y pensaréis… “¡qué bien, Irene!” y yo digo  “¡mal no está, pero en mi interior empiezan a aparecer síntomas que no sé si tarde o temprano verás!”. Algunos si avanzan si se podrán ver, otros sin embargo son invisibles y no por ello dejan de ser importantes, al contrario en muchos casos lo son más.


Intento no pensar demasiado y dejarme llevar, pero este año la incertidumbre ha sido y está siendo demasiado pesada, ocupa gran parte de mis pensamientos que no me dejan avanzar. Recuerdo que anterior al 2017 como estuve casi cuatro años sin brotes, aunque tenía sensaciones y molestias llegué a pensar que más o menos tenía el control de la situación, ¡que ilusa jajajajajaja, la verdad es que nunca dejará de sorprenderme! 

 Ha sido una año sin brotes pero para mí mentalmente más difícil que el año pasado, por supuesto no quiero adelantar acontecimientos, tengo los pies en el suelo, se perfectamente que es la EM y lo que más me está dando pistas, mi cuerpo, sensaciones y síntomas que han aparecido y están apareciendo lenta y progresivamente y que no remiten.


¿Contenta?, pues no. ¿Triste?, claro. ¿Asustada?, mucho. ¿Optimista?, siempre. ¿Luchadora?, hasta el infinito y más allá, porque no pienso dejar de disfrutar de todas aquellas cosas que me nutren y hacen que me sienta más fuerte. El próximo año me seguiré cayendo, me levantaré y me volverás a tirar, pero siempre me verás en pie.

 Os deseo un gran año 2019. Mis deseos para el próximo año que se consiga el reconocimiento del 33% de discapacidad por el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, que se siga investigando mucho, mucho y que cada vez haya más empatía por parte de la sociedad hacia las personas afectadas de esclerosis múltiple.

martes, 11 de diciembre de 2018

EMocionARTE y el Baile




       EMocionARTE es un proyecto que surgió en el año 2016 pensado y realizado por el Colectivo RAW y AEDEMCR (Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real) que nació de la ilusión de querer mostrar la emoción  a través de la expresión del arte de la fotografía de algunas de las vivencias y superaciones a las que los afectados de esclerosis múltiple nos tenemos que enfrentar en nuestro día a día.


      El proyecto muestra la cara y la cruz de 13 afectados, cada uno las que quiso destacar, con el objetivo de hacernos más visibles debido a la falta de comprensión y empatía por la sociedad hacia la esclerosis múltiple. El resultado fue muy satisfactorio ya que a través del objetivo de las cámaras el colectivo RAW fue capaz de mostrar la realidad de la EM.

       En mayo de 2016 con motivo del día mundial de la esclerosis múltiple el proyecto fue presentado en Ciudad Real. Durante unos días las fotografías estuvieron expuestas en el Antiguo Casino y posteriormente en el Hospital General Universitario de Ciudad Real. En ambos sitios AEDEMCR quiso hacer un acto de presentación en el que participaron varios afectados donde se pudo comprobar como a través de la narrativa, el canto, la expresión oral y un cortometraje las personas con esclerosis múltiple podemos expresarnos y mostrarle al mundo lo que sentimos y padecemos.


      Ayer con motivo del próximo 18 de diciembre, día nacional de la esclerosis múltiple, de nuevo EMocionARTE fue presentado en esta ocasión en la Casa de la Cultura de Miguelturra, donde se hizo una amena y entrañable presentación de cada una de la fotografías leyendo las frases que representa cada una de ellas. Como broche final una vez más, se quiso demostrar como nos enfrentamos a la EM y nuestra compañera Verónica nos dejó sin palabras ya que en esta ocasión nos mostró su emoción a través del baile.
 
      Para terminar quiero felicitar a Verónica. Desde hace tres años padece EM y a pesar de haber tenido durante este tiempo diversos brotes que le han afectado a la vista, a las piernas y ocasionado debilidad y pérdida de fuerza, anímicamente es un gran ejemplo de superación que bien pudimos comprobar ayer durante su actuación. Para Verónica EMocionARTE le ha dejado expresar todo su dolor, su aprendizaje, adaptación y superación ante la EM. Para ella bailar lo es todo, y como ella dice con emoción: “la coreografía tendrá que cambiar según me valla dictando el cuerpo, pero NUNCA DEJARE DE BAILAR”.

Os adjunto el enlace del video que he creado del acto de presentación de EMocionARTE en Miguelturra:
https://www.youtube.com/watch?v=NKCN7z3wLh8 


Enlace de la página del Colectivo RAW donde están las fotografías de EMocionARTE:



FIRME, A FLOTE Y LUCHADORA

     Es la imagen que casi siempre tienen de mí: "FIRME, A FLOTE Y LUCHADORA", pero tengo que deciros que la realidad es otra. Con...