sábado, 14 de septiembre de 2019

AUSENCIA & ANIVERSARIO



Afortunadamente todo se está colocando y está volviendo a la normalidad. No me gustaría que sonara a excusa las razones que os voy a contar de que no haya escrito casi nada en el blog, pero este año 2019 está siendo muy intenso para mí por diversas razones, pero la principal ha sido por la enfermedad y hoy me he dicho a mí misma … ¡BASTA!

Entre brotes, cambio de tratamiento,corticoides, vacunaciones para crear anticuerpos, pasar el tribunal…, pues sinceramente no he tenido mucho ánimo y fuerzas para escribir en el blog, han sido meses de muchos nervios e incertidumbres pero como he dicho al principio, las aguas se van calmando.

Y os preguntareis… ¿y por qué precisamente hoy?, pues muy sencillo, porque hoy 14 de septiembre hace 23 años que empecé con los primeros síntomas de la EM. 

Y pasarán muchos años más pero nunca podré olvidar aquella tarde en casa viendo la televisión y empezar a notar como los tres dedos de la mano derecha: pulgar, índice y corazón, se adormecieron y al moverlos y el tacto los notaba de manera distinta y a la vez, la parte derecha de mi cara por la zona del labio, la nariz y por debajo del ojo. Todavía recuerdo como se lo explicaba a mi madre: “¡Mami, me lo noto como cuando se empieza a despertar la anestesia del dentista”.


A partir de ahí los días fueron pasando y esa sensación de hormigueo, tirantez, acorchamiento, se fue extendiendo por todo el remo derecho de mi cuerpo, desde la cabeza hasta los dedos del pie y después de diversas visitas burlonas a urgencias (si, si, en dos ocasiones los médicos se burlaron de mí), variedad de pruebas médicas y estar ingresada en Madrid, pasaron dos meses (tuve suerte porque fue en un tiempo relativamente corto para aquella época) y me dieron la receta: ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

Después de 23 años, al hacer balance de mi convivencia  con la EM, pues por un lado he vivido y vivo momentos muy jodidos que no se los deseo a nadie y por otro, pues en cierto modo me considero afortunada porque el avance es muy lento y si hace 23 años, a aquella chavala de 19 años muerta de miedo, le hubieran dicho que el 14 de septiembre de 2019 estaría como estoy: con grandes secuelas visuales, falta de equilibrio, pérdida de fuerza y secuelas en pierna derecha, problemas urinarios, falta de sensibilidad, pero a la vez valiéndome por mi misma, pues me hubiera costado trabajo haberlo creído y me hubiera ahorrado muchos quebraderos de cabeza. Con ello no quiero insinuar que estoy contenta con lo que me pasa y de cómo estoy, para nada, pero soy consciente de que podría estar peor después de tantos años y deseo que pasen otros 23 y todo siga lentamente…. porque de lo que sí estoy segura es de que esta bruja, no parará de avanzar.


"Pasé más de la mitad de mi vida preocupándome

por cosas que jamás iban a ocurrir"




viernes, 1 de febrero de 2019

¡ADIOS AUBAGIO, BIENVENIDO OCREVUS!

En la última entrada, si recordáis hablé de que en el año 2018 aunque he ido teniendo una lenta progresión no tuve ningún brote pero he tenido que ir lidiando con las secuelas de los que me dieron en el año 2017. Bueno pues se conoce que esta entrada no le gustó a la EM y una vez más ha querido posicionarse por delante, el día de Reyes empecé a notarme la pierna derecha dormida y en unos días se fue extendiendo hasta ocupar casi todo el remo derecho de mi cuerpo, otro brote, para estrenar el año.

Después de unos días intensos de corticoides y luchando como mejor puedo contra los efectos que me producen pues he de decir que aunque no he notado una gran mejoría al menos mi mano y brazo derecho tienen mejor sensibilidad, sé que es lento y que es un rollo, espero tener la paciencia que he tenido otras veces para saber sobrellevarlo lo mejor posible.

En fin cuento todo esto porque después de los brotes que me han dado últimamente y ciertas secuelas que me han dejado pues es evidente que AUBAGIO (mi tratamiento hasta el domingo pasado) no está haciendo bien su trabajo y que hay que probar con otra opción.

A todo lo anterior he de añadir, que debido a la evolución de los últimos dos años y de la fatiga que presento desde hace un año, mi neuróloga ayer me dijo que posiblemente estemos ante el paso de la esclerosis remitente recurrente a la secundaria progresiva. Ya me lo venía insinuando desde hace unos meses y aunque es muy difícil determinar con exactitud que ya se ha producido ese cambio,  como he explicado es muy probable que así sea.

Esto pasó ayer y sinceramente todavía estoy asimilándolo, pero por otra parte tampoco me ha pillado de susto porque lo primero, se que un elevado porcentaje de afectados que han estado con la remitente-recurrente después de años pasan a la secundaria progresiva, es un dato a tener en cuenta pero al fin y al cabo son estadísticas y lo segundo (y para mí lo más fiable), es que después de 22 años bailando con mi compañera de viaje, me ha pisado muchas veces y el pisotón me desaparecía por completo y ahora en los últimos dos años sus pisotones me dejan molestias y secuelas que ya no se quitan.

En definitiva, deciros que todavía no es seguro 100% pero casi, que en este mes de febrero empiece con un nuevo tratamiento llamado OCREVUS. Espero y deseo tolerarlo bien y tener buenos resultados y me daría por contenta, que por lo menos pueda mantenerme un tiempo más o menos estable. Os parecerá mentira pero estoy ilusionada con este cambio y tengo muchas esperanzas en este tratamiento, ya os iré contando como me va si finalmente empiezo con él. ¡¡Feliz fin de semana a tod@s!!

"La esperanza no es lo mismo que el optimismo. No es la convicción de que algo saldrá bien, sino la certeza de que algo tiene sentido, independientemente de cómo resulte." Vaclav Habel.


FIRME, A FLOTE Y LUCHADORA

     Es la imagen que casi siempre tienen de mí: "FIRME, A FLOTE Y LUCHADORA", pero tengo que deciros que la realidad es otra. Con...