FIRME, A FLOTE Y LUCHADORA

    Es la imagen que casi siempre tienen de mí: "FIRME, A FLOTE Y LUCHADORA", pero tengo que deciros que la realidad es otra. Con esta afirmación no quiero decir que no luche, o que me hunda  o que no sea firme, para nada en absoluto, pero es verdad que no siempre estoy firme, luchando y a flote.

    Mantenerse siempre firme, es inviable. Me dicen que tengo mucha suerte porque "siempre" se me ve muy firme y alegre, pero no es cierto. Como todo ser humano tengo mis malos momentos y malas experiencias, la vida es así, pero trato de afrontarlo de la mejor manera.

    Intentar no hundirse, es difícil. Me dicen que tengo mucha suerte porque "nunca" me hundo, pero no es cierto. Me hundo muchas veces, sobre todo cuando ahondo en pensamientos muy pesimistas y negativos, y no sólo con respecto a la esclerosis múltiple, sino con todo en general. Cuesta mucho y es muy difícil salir de los baches y cambiar el chip, unos días se consigue, otros casi y algunos no.

    Luchar y poner todo de nuestra parte, es posible. Me dicen que soy una "gran" luchadora, pero no siempre es así. Esto en parte si es verdad, porque es posible que si ponemos empeño y todo lo que esté en nuestras manos podemos mejorar, sobre todo mentalmente. 

    En los últimos años, he estado bastante perdida sobre todo emocionalmente y he tenido bastantes etapas en las que anímicamente no estaba con esa chispa que me suele caracterizar. Han sido muchas dudas, incertidumbres, miedos..., pero también he tratado de ver y analizar de que manera poder gestionarlo todo para que me perjudique lo menos posible.

    Lo digo siempre y lo he comentado muchas veces por el blog, para mí es muy importante mantener la mente ocupada en algo que nos ilusione, porque es una forma de ayudarnos a reconducir nuestra vida y generar ilusiones. Personalmente, una de las cosas que más me ha ayudado es aprender y experimentar como la alimentación puede ayudar a mejorar el estado de salud, tanto físico como mental y emocional.

    A mi ritmo, sin prisas, sin agobios durante un tiempo he estado estudiando nutrición y me ha ayudado y está ayudando tanto que os lo quería compartir. Es increíble como pequeños cambios no pueden aportar grandes beneficios. Por eso he pensado que a través del blog y las RRSS, en la medida que pueda iré compartiendo cosillas con la finalidad de que os puedan ayudar.

 «Compartir una idea, que te importa es una manera generosa de cambiar tu mundo para mejor». Seth Godin.

EM Y RRSS

     Como he comentado en más de una ocasión y menciono en mi perfil, me hubiera encantado que hace 24 años, cuando me diagnosticaron EM, hubieran existido las redes sociales. Considero que me habrían ayudado bastante, ya que por aquel entonces, apenas podíamos contar con recursos para que una chica que estaba en una de las etapas más bonitas de la vida, pudiera interactuar con más personas que también tenían esclerosis y estaban atravesando situaciones similares.

    Me tenía que conformar y me vino muy bien, con la existencia de dos o tres libros y por entonces con una pequeña asociación que para mí significó mucho, gracias al apoyo y relación con los socios.  

    Con el paso del tiempo y con la aparición de las redes sociales, empecé a conocer a personas y grupos de EM. Algunas tenían un blog. Colaboré en alguno de ellos BLOG DESDE MIS OJOS: EL COMIENZO DE IRENE y más adelante me animé a crear el mío propio VIDAIREM, basado sencillamente en contar cómo es mi vida y experiencias con la EM, con la única finalidad de que si algún día personas con EM o familiares tropiezan con él, que algún o varios contenidos les puedan servir de ayuda, como creo que a mi me hubiera servido en su día. 

    

    

    A mí, personalmente sí que me ayuda. Actualmente al ver, leer, interactuar con tantos escleróticos a través de las redes sociales, me aporta y me da mucho ánimo para hacer esta lucha mucho más llevadera y no lo digo por el simple hecho de ver que hay más gente igual que tú , no quiero dar la imagen de …”mal de muchos, consuelo de tontos”, como decía mi abuela, no. Lo digo porque es increíble cómo a través de las redes sociales, con personas que no conocías de nada, que están la gran mayoría a cientos o miles de kilómetros: te identificas, aprendes muchísimo, estás más informado, te sientes acompañado… lo cual como he dicho antes, consigue que el camino sea más liviano.

    Os animo a que seáis aventureros e investiguéis los distintos bloggers, perfiles de Instagram, Twitter... que hay circulando por las redes. Y como no, que conozcáis EMRedes, un punto de encuentro y un foro para debatir e intercambiar experiencias en IGUALDAD entre pacientes y profesionales, donde se le da voz a todas las personas que participan de forma presencial o que siguen los encuentros vía streaming. Os dejo el link donde podéis ver el último encuentro que tuvo lugar el pasado 25 de septiembre, te aseguro que merecerá la pena... ¡DISFRÚTALO! Pincha aquí: #EMRedes20 Empieza en el minuto 25:18.

PASAR A LA ACCIÓN

     

    Como mencionaba en mi última y lejana entrada, el año 2020 lo comencé ilusionada y con el propósito entre otras cosas, de escribir en el blog con más frecuencia...¡madre mía! y desde entonces no he vuelto a publicar, me da hasta vergüenza hacerlo hoy. Tampoco es que antes lo hiciera muy a menudo pero.... en fin, que ya se que puede sonar a excusa pero debido a todos los acontecimientos de este año y a pesar de iniciarlo muy ilusionada pues que hasta hace bien poco no he tenido ganas de hacer muchas de las cosas que me gustan y me mantienen activa, entre ellas, aunque no sea constante, pues ha sido escribir en este blog.

    Afortunadamente a pesar de llevar bien dentro de lo que cabe esta horrible pandemia y no tener que lamentar nada grave, al igual que muchas personas me quedé paralizada para hacer las cosas que me mantienen la mente ocupada. He estado muy centrada en intentar que el clima de mi hogar sea lo más confortable posible y que nos adaptemos a esta nueva normalidad de la mejor manera pero... como he dejado de hacer muchas de las cosas que me mantienen ACTIVA y POSITIVA, me noto que mi energía está muy decaída y como la realidad y el futuro que se nos avecina va a ser muy duro, pues me he dicho a mi misma... ¡Irene, BASTA, cambia el chip y espabila!

    Y sí, si que lo voy a hacer, porque siempre he luchado por hacer todo lo posible para mantenerme estable, siempre he tenido esta mentalidad para combatir a la EM y ante esta situación pienso actuar igual.

    Al principio de la pandemia he de reconocer que pasé mucho miedo e incertidumbre, si mucho, como la gran mayoría, pero un día hablando con mi padre me hizo una reflexión que me ayudó bastante para afrontar esta situación, me dijo: "¡Irene, llevas 24 años luchando con una enfermedad que no tiene cura y nunca te he visto con miedo!". Aquellas palabras me hicieron reaccionar y dejé de tenerle miedo pero si respeto, mucho, como siempre le he tenido a la EM, pero NO MIEDO. Pues con el virus me pasa igual, le tengo mucho respeto pero reconozco que tengo que hacer ahora más que nunca aquellas cosas que me motivan y mantienen activa para sentirme FUERTE y MOTIVADA y si yo me siento así seré capaz de afrontarlo todo mucho mejor.

    Como he comentado en muchas ocasiones, mantenerse siempre firme es imposible, es muy difícil pero por mi experiencia es mucho mejor y merece la pena, os lo aseguro. Por eso desde aquí, quiero animaros a que cambiemos juntos el chip y que pasemos a la acción, seguro que poco a poco lo agradeceremos, yo aportaré mi granito de arena para ayudarnos a que sea posible. ¿Te animas?

Nuestros miedos no evitan la muerte, frenan la vida. (Elisabeth Kübler-Ross)

ILUSIONATE

Comienzo el año con ilusiones. El 2019 me ha frenado mucho. Siempre he sido una persona muy activa y con inquietudes, pero debido a las circunstancias, desde hace unos largos meses y sobre todo en el último año he estado muy parada, pero no por ello ausente y sin dejar de pensar que al igual que otras veces puedo mejorar, aunque sea poco, pero lo suficiente para que me permita hacer ciertas cosas.

Lo de menos, la actividad que se haga. Lo importante es que lo que estemos haciendo nos mantenga activos e ilusionados, por muy simple o sencillo que sea, pero que cuando amanezca un nuevo día tengamos cierta inquietud e ilusión por lo que estemos haciendo.

Llegar a pensar así no es fácil cuando tienes a tus espaldas días y días, momentos y momentos en los que física y mentalmente no estamos bien y que por más que quieres no puedes. Pero gracias a la fortaleza mental al pensar que más tarde o temprano podremos, mejor o peor, nos ayuda a ver las cosas de otra manera. Evidentemente esto es un trabajo de uno mismo y tenemos que poner mucho de nuestra parte. 

El pensar así me ha ayudado a lo largo de todos estos años y creerme que hablo con conocimiento de causa, porque hay temporadas en las que poco o nada puedo hacer y actualmente aunque me cueste hacer ciertas cosas por mis limitaciones, no importa, evidentemente fastidia, pero no hay prisa, me canso, pues paro, continuo despacio, pero sigo, sigo y sigo para mantenerme viva e ilusionada.

Muchas veces las cosas más simples pueden darnos grandes ilusiones y proporcionarnos una buena estabilidad mental, algo tan importante para todo el mundo y más cuando hay tienes una compañera de viaje como es la EM.

“Las cosas más simples son también las cosas más extraordinarias, pero sólo los sabios saben verlas.” Paulo Coelho.

AUSENCIA & ANIVERSARIO

Afortunadamente todo se está colocando y está volviendo a la normalidad. No me gustaría que sonara a excusa las razones que os voy a contar de que no haya escrito casi nada en el blog, pero este año 2019 está siendo muy intenso para mí por diversas razones, pero la principal ha sido por la enfermedad y hoy me he dicho a mí misma … ¡BASTA!

Entre brotes, cambio de tratamiento,corticoides, vacunaciones para crear anticuerpos, pasar el tribunal…, pues sinceramente no he tenido mucho ánimo y fuerzas para escribir en el blog, han sido meses de muchos nervios e incertidumbres pero como he dicho al principio, las aguas se van calmando.

Y os preguntareis… ¿y por qué precisamente hoy?, pues muy sencillo, porque hoy 14 de septiembre hace 23 años que empecé con los primeros síntomas de la EM. 

Y pasarán muchos años más pero nunca podré olvidar aquella tarde en casa viendo la televisión y empezar a notar como los tres dedos de la mano derecha: pulgar, índice y corazón, se adormecieron y al moverlos y el tacto los notaba de manera distinta y a la vez, la parte derecha de mi cara por la zona del labio, la nariz y por debajo del ojo. Todavía recuerdo como se lo explicaba a mi madre: “¡Mami, me lo noto como cuando se empieza a despertar la anestesia del dentista”.

A partir de ahí los días fueron pasando y esa sensación de hormigueo, tirantez, acorchamiento, se fue extendiendo por todo el remo derecho de mi cuerpo, desde la cabeza hasta los dedos del pie y después de diversas visitas burlonas a urgencias (si, si, en dos ocasiones los médicos se burlaron de mí), variedad de pruebas médicas y estar ingresada en Madrid, pasaron dos meses (tuve suerte porque fue en un tiempo relativamente corto para aquella época) y me dieron la receta: ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

Después de 23 años, al hacer balance de mi convivencia  con la EM, pues por un lado he vivido y vivo momentos muy jodidos que no se los deseo a nadie y por otro, pues en cierto modo me considero afortunada porque el avance es muy lento y si hace 23 años, a aquella chavala de 19 años muerta de miedo, le hubieran dicho que el 14 de septiembre de 2019 estaría como estoy: con grandes secuelas visuales, falta de equilibrio, pérdida de fuerza y secuelas en pierna derecha, problemas urinarios, falta de sensibilidad, pero a la vez valiéndome por mi misma, pues me hubiera costado trabajo haberlo creído y me hubiera ahorrado muchos quebraderos de cabeza. Con ello no quiero insinuar que estoy contenta con lo que me pasa y de cómo estoy, para nada, pero soy consciente de que podría estar peor después de tantos años y deseo que pasen otros 23 y todo siga lentamente…. porque de lo que sí estoy segura es de que esta bruja, no parará de avanzar.

"Pasé más de la mitad de mi vida preocupándome

por cosas que jamás iban a ocurrir"

 Winston Churchill

¡ADIOS AUBAGIO, BIENVENIDO OCREVUS!

En la última entrada, si recordáis hablé de que en el año 2018 aunque he ido teniendo una lenta progresión no tuve ningún brote pero he tenido que ir lidiando con las secuelas de los que me dieron en el año 2017. Bueno pues se conoce que esta entrada no le gustó a la EM y una vez más ha querido posicionarse por delante, el día de Reyes empecé a notarme la pierna derecha dormida y en unos días se fue extendiendo hasta ocupar casi todo el remo derecho de mi cuerpo, otro brote, para estrenar el año.

Después de unos días intensos de corticoides y luchando como mejor puedo contra los efectos que me producen pues he de decir que aunque no he notado una gran mejoría al menos mi mano y brazo derecho tienen mejor sensibilidad, sé que es lento y que es un rollo, espero tener la paciencia que he tenido otras veces para saber sobrellevarlo lo mejor posible.

En fin cuento todo esto porque después de los brotes que me han dado últimamente y ciertas secuelas que me han dejado pues es evidente que AUBAGIO (mi tratamiento hasta el domingo pasado) no está haciendo bien su trabajo y que hay que probar con otra opción.

A todo lo anterior he de añadir, que debido a la evolución de los últimos dos años y de la fatiga que presento desde hace un año, mi neuróloga ayer me dijo que posiblemente estemos ante el paso de la esclerosis remitente recurrente a la secundaria progresiva. Ya me lo venía insinuando desde hace unos meses y aunque es muy difícil determinar con exactitud que ya se ha producido ese cambio,  como he explicado es muy probable que así sea.

Esto pasó ayer y sinceramente todavía estoy asimilándolo, pero por otra parte tampoco me ha pillado de susto porque lo primero, se que un elevado porcentaje de afectados que han estado con la remitente-recurrente después de años pasan a la secundaria progresiva, es un dato a tener en cuenta pero al fin y al cabo son estadísticas y lo segundo (y para mí lo más fiable), es que después de 22 años bailando con mi compañera de viaje, me ha pisado muchas veces y el pisotón me desaparecía por completo y ahora en los últimos dos años sus pisotones me dejan molestias y secuelas que ya no se quitan.

En definitiva, deciros que todavía no es seguro 100% pero casi, que en este mes de febrero empiece con un nuevo tratamiento llamado OCREVUS. Espero y deseo tolerarlo bien y tener buenos resultados y me daría por contenta, que por lo menos pueda mantenerme un tiempo más o menos estable. Os parecerá mentira pero estoy ilusionada con este cambio y tengo muchas esperanzas en este tratamiento, ya os iré contando como me va si finalmente empiezo con él. ¡¡Feliz fin de semana a tod@s!!

"La esperanza no es lo mismo que el optimismo. No es la convicción de que algo saldrá bien, sino la certeza de que algo tiene sentido, independientemente de cómo resulte." Vaclav Habel.

¡2018 SIN BROTES, PERO A FLOTE!

Un año más ha pasado muy rápido, los años vienen y se van en un abrir y cerrar de ojos. Un año más con sus días buenos, regulares y no tan buenos, un año más cargado de momentos inolvidables y también de los que quiero olvidar, un año más rodeada de personas a las que adoro y con las que me encanta estar y como no, un año más acompañada de mi pareja de baile la cual me hace tropezar cada vez más.

Finalizo el 2018 sin brotes, esta caprichosa es así, el año pasado tuve tres y este año cero y pensaréis… “¡qué bien, Irene!” y yo digo  “¡mal no está, pero en mi interior empiezan a aparecer síntomas que no sé si tarde o temprano verás!”. Algunos si avanzan si se podrán ver, otros sin embargo son invisibles y no por ello dejan de ser importantes, al contrario en muchos casos lo son más.

Intento no pensar demasiado y dejarme llevar, pero este año la incertidumbre ha sido y está siendo demasiado pesada, ocupa gran parte de mis pensamientos que no me dejan avanzar. Recuerdo que anterior al 2017 como estuve casi cuatro años sin brotes, aunque tenía sensaciones y molestias llegué a pensar que más o menos tenía el control de la situación, ¡que ilusa jajajajajaja, la verdad es que nunca dejará de sorprenderme! 

 Ha sido una año sin brotes pero para mí mentalmente más difícil que el año pasado, por supuesto no quiero adelantar acontecimientos, tengo los pies en el suelo, se perfectamente que es la EM y lo que más me está dando pistas, mi cuerpo, sensaciones y síntomas que han aparecido y están apareciendo lenta y progresivamente y que no remiten.

¿Contenta?, pues no. ¿Triste?, claro. ¿Asustada?, mucho. ¿Optimista?, siempre. ¿Luchadora?, hasta el infinito y más allá, porque no pienso dejar de disfrutar de todas aquellas cosas que me nutren y hacen que me sienta más fuerte. El próximo año me seguiré cayendo, me levantaré y me volverás a tirar, pero siempre me verás en pie.

 Os deseo un gran año 2019. Mis deseos para el próximo año que se consiga el reconocimiento del 33% de discapacidad por el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, que se siga investigando mucho, mucho y que cada vez haya más empatía por parte de la sociedad hacia las personas afectadas de esclerosis múltiple.