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miércoles, 30 de septiembre de 2020

EM Y RRSS

     Como he comentado en más de una ocasión y menciono en mi perfil, me hubiera encantado que hace 24 años, cuando me diagnosticaron EM, hubieran existido las redes sociales. Considero que me habrían ayudado bastante, ya que por aquel entonces, apenas podíamos contar con recursos para que una chica que estaba en una de las etapas más bonitas de la vida, pudiera interactuar con más personas que también tenían esclerosis y estaban atravesando situaciones similares.


    Me tenía que conformar y me vino muy bien, con la existencia de dos o tres libros y por entonces con una pequeña asociación que para mí significó mucho, gracias al apoyo y relación con los socios.  


    Con el paso del tiempo y con la aparición de las redes sociales, empecé a conocer a personas y grupos de EM. Algunas tenían un blog. Colaboré en alguno de ellos BLOG DESDE MIS OJOS: EL COMIENZO DE IRENE y más adelante me animé a crear el mío propio VIDAIREM, basado sencillamente en contar cómo es mi vida y experiencias con la EM, con la única finalidad de que si algún día personas con EM o familiares tropiezan con él, que algún o varios contenidos les puedan servir de ayuda, como creo que a mi me hubiera servido en su día. 


    


    

    A mí, personalmente sí que me ayuda. Actualmente al ver, leer, interactuar con tantos escleróticos a través de las redes sociales, me aporta y me da mucho ánimo para hacer esta lucha mucho más llevadera y no lo digo por el simple hecho de ver que hay más gente igual que tú , no quiero dar la imagen de …”mal de muchos, consuelo de tontos”, como decía mi abuela, no. Lo digo porque es increíble cómo a través de las redes sociales, con personas que no conocías de nada, que están la gran mayoría a cientos o miles de kilómetros: te identificas, aprendes muchísimo, estás más informado, te sientes acompañado… lo cual como he dicho antes, consigue que el camino sea más liviano.





    Os animo a que seáis aventureros e investiguéis los distintos bloggers, perfiles de Instagram, Twitter... que hay circulando por las redes. Y como no, que conozcáis EMRedes, un punto de encuentro y un foro para debatir e intercambiar experiencias en IGUALDAD entre pacientes y profesionales, donde se le da voz a todas las personas que participan de forma presencial o que siguen los encuentros vía streaming. Os dejo el link donde podéis ver el último encuentro que tuvo lugar el pasado 25 de septiembre, te aseguro que merecerá la pena... ¡DISFRÚTALO! Pincha aquí: #EMRedes20 Empieza en el minuto 25:18.


martes, 11 de diciembre de 2018

EMocionARTE y el Baile




       EMocionARTE es un proyecto que surgió en el año 2016 pensado y realizado por el Colectivo RAW y AEDEMCR (Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real) que nació de la ilusión de querer mostrar la emoción  a través de la expresión del arte de la fotografía de algunas de las vivencias y superaciones a las que los afectados de esclerosis múltiple nos tenemos que enfrentar en nuestro día a día.


      El proyecto muestra la cara y la cruz de 13 afectados, cada uno las que quiso destacar, con el objetivo de hacernos más visibles debido a la falta de comprensión y empatía por la sociedad hacia la esclerosis múltiple. El resultado fue muy satisfactorio ya que a través del objetivo de las cámaras el colectivo RAW fue capaz de mostrar la realidad de la EM.

       En mayo de 2016 con motivo del día mundial de la esclerosis múltiple el proyecto fue presentado en Ciudad Real. Durante unos días las fotografías estuvieron expuestas en el Antiguo Casino y posteriormente en el Hospital General Universitario de Ciudad Real. En ambos sitios AEDEMCR quiso hacer un acto de presentación en el que participaron varios afectados donde se pudo comprobar como a través de la narrativa, el canto, la expresión oral y un cortometraje las personas con esclerosis múltiple podemos expresarnos y mostrarle al mundo lo que sentimos y padecemos.


      Ayer con motivo del próximo 18 de diciembre, día nacional de la esclerosis múltiple, de nuevo EMocionARTE fue presentado en esta ocasión en la Casa de la Cultura de Miguelturra, donde se hizo una amena y entrañable presentación de cada una de la fotografías leyendo las frases que representa cada una de ellas. Como broche final una vez más, se quiso demostrar como nos enfrentamos a la EM y nuestra compañera Verónica nos dejó sin palabras ya que en esta ocasión nos mostró su emoción a través del baile.
 
      Para terminar quiero felicitar a Verónica. Desde hace tres años padece EM y a pesar de haber tenido durante este tiempo diversos brotes que le han afectado a la vista, a las piernas y ocasionado debilidad y pérdida de fuerza, anímicamente es un gran ejemplo de superación que bien pudimos comprobar ayer durante su actuación. Para Verónica EMocionARTE le ha dejado expresar todo su dolor, su aprendizaje, adaptación y superación ante la EM. Para ella bailar lo es todo, y como ella dice con emoción: “la coreografía tendrá que cambiar según me valla dictando el cuerpo, pero NUNCA DEJARE DE BAILAR”.

Os adjunto el enlace del video que he creado del acto de presentación de EMocionARTE en Miguelturra:
https://www.youtube.com/watch?v=NKCN7z3wLh8 


Enlace de la página del Colectivo RAW donde están las fotografías de EMocionARTE:



FIRME, A FLOTE Y LUCHADORA

     Es la imagen que casi siempre tienen de mí: "FIRME, A FLOTE Y LUCHADORA", pero tengo que deciros que la realidad es otra. Con...