"A PALABRAS NECIAS, OIDOS SORDOS"

Lo que voy a contar a más de uno le sonará familiar, porque estoy segura que no soy la única a la que le ha pasado. Poneros en situación: empiezas a trabajar con compañeros nuevos, o te relacionas con nuevas amistades o amistades de siempre, familiares cercanos o no…, de repente un día sale en conversación por ejemplo: “hoy estoy mas floja, la inyección de ayer me ha dejado fatal”, te preguntan: Que inyección?, ¿por qué?, ¿para qué?, … y después de un bombardeo de preguntas tu te limitas a decir: “Tengo Esclerosis Múltiple y tengo un tratamiento para tratar de frenar la enfermedad”. Hasta aquí las conversaciones son como desde hace quince años, con la diferencia de que antes la gente me decía: ¿Cómo?, ¿Qué?, ¿Qué es la Esclerosis Múltiple? y cuando yo les explicaba lo que era la enfermedad la gente o se quedaba con la cara de “ no se ni que narices me ha dicho pero le voy a decir que lo entiendo “, o me decía “ah, si, pues cuídate que los dolores de espalda y de huesos, a la larga son muy delicados”, y ahora en la actualidad, tengo que reconocer que la gente tiene un poco más claro de que trata la enfermedad pero aún así es vergonzoso el tener que aguantar las típicas respuestas como por ejemplo: “ pero tu estás muy bien, no?, vamos yo te miro y porque tu quieras decir que tienes una enfermedad”, o también: “vamos que con tu tratamiento todo solucionado”.

¿Se ha molestado, esa amistad, ese familiar, ese compañero/a o ese conocido/a, una vez que le has dicho que tienes Esclerosis Múltiple, en informarse que es en realidad la enfermedad y que consecuencias tiene?, la respuesta ya os la doy yo: NO, y es lo que me parece muy lamentable y lo que me sienta mal, porque el que a un desconocido se lo cuentes y no le importe pues me da igual, pero que te pase con  alguien con quién te relacionas a menudo no me parece bien, y si lo que le ocurre es que no sabe ciertamente en que consiste la EM, pues tiene un pase, pero que te diga o que piense que no tiene importancia o que como estás bien pues como si no tuvieras nada…, en fin, menos mal que no somos todos iguales.

Por otro lado, también tengo que decir que afortunadamente yo estoy rodeada en mi vida cotidiana de personas que no guardan el perfil que he descrito y que por supuesto, no tenemos que dedicar tiempo a este tipo de personas, no merece la pena, es muy difícil que lo podamos cambiar, lo que si os aconsejo a que si alguna vez os veis en esta situación penséis: “A palabras necias, oídos sordos”.

Y TÚ, QUE ACTITUD ELIGES?

          Recuerdo mis comienzos con la enfermedad, durante un tiempo me llovían centenares de pensamientos por la cabeza: mis miedos, mi tristeza, mi ansiedad, mis enfados…, y como no, también recuerdo los primeros consejos de apoyo de la gente que me rodeaba (familia, amigos, asociación de EM) y de la actitud tan positiva que me transmitían muchos de ellos, sobre todo una persona en especial, mi madre.

            Recuerdo un día cuando estaba en la consulta de mi neuróloga. Fui a verla desesperada porque me había dado mi segundo brote, que para mi fue peor que el primero (aunque el brote era mas leve)  porque era la confirmación de mi enfermedad. En los asientos de enfrente había dos señores, ambos con sus respectivas señoras y los dos matrimonios estaban charlando. Al principio yo no les prestaba atención, pero en cuanto que escuché “Esclerosis Múltiple”, mis antenas empezaron a desplegarse. Después de un rato de escucha, me enteré que los dos hombres tenían EM desde hacía unos años y me llamó muchísimo la atención la diferencia que tenían de ver las cosas: uno era muy positivo y le daba unos consejos y recomendaciones al otro de una manera que te subía el ánimo y las ganas de tirar para delante y el otro era muy negativo, decía que su vida ya no tenía sentido y que no era justo que el estuviera así y mientras el otro señor le hablaba ponía cara de estar pensando: “Vale tu di lo que quieras pero yo voy a seguir pensando que esto es un problema y no vas a hacer que cambie de opinión”. Curiosamente al escuchar a sus respectivas señoras, a ellas les pasaba igual.

            Y ahora os pregunto: ¿os imagináis quién de los dos señores estaba más afectado por la enfermedad?, sorprendentemente era el que tenía una actitud muy positiva. Estaba bastante afectado y con diversas secuelas, pero tenía lo más importante, y es que su actitud y la de los que lo rodeaban era MUY POSITIVA y llena de sonrisas. Con el tiempo tuve la suerte de conocer más a este señor, y a pesar de que hace muchos años que no le he vuelto a ver tengo que agradecerle que desde el primer día que le escuche me dio el empujón para elegir mi actitud positiva.

            Si todos ponemos de nuestra parte y elegimos una actitud positiva seguro que podremos conseguirla, y todo serán ventajas: es gratis, te sientes mejor contigo mismo, contagias a los de tu entorno, ves las cosas de otra manera…, está en ti, tu eliges.

            Os animo a que le dediquéis un momento al vídeo que adjunto,  me ha gustado tanto que quiero compartirlo con todos vosotros. 

LA MEJOR DECISION TOMADA

Desde siempre he sido muy niñera, me encantan los mocosos, de hecho muchas veces lo pienso y una de mis frustraciones es que yo tenía que haberme dedicado laboralmente al cuidado de niños, como por ejemplo: tener una guardería.

Recuerdo que a pesar de tener 19 años cuando me diagnosticaron la enfermedad, uno de los temores que se me pasaron por la cabeza fue la idea de no poder ser madre el día de mañana. Los años pasaron, mi marido y yo nos casamos y llegó el momento de tomar la decisión. Yo tenía claro que quería ser madre y mi doctora sin dudarlo en ningún momento me lo aconsejaba, pero a la vez me sentía mal al pensar que por causa de mi enfermedad no podría o yo me pondría peor, pero por otro lado,  me imaginaba la idea de tener un hijo, un ser que surge del amor que existe entre dos personas que se quieren: ¿existe algo en el mundo que tenga más valor?, no se que pensáis, pero yo opino que no.

En fin, después de varios intentos…, ¡BINGO!, me quedé embarazada, pero al igual que la alegría me subió al entrarme de la noticia, rápidamente se fue al traste, tras notarme varias molestias muy dolorosas fui a urgencias: “Embarazo Ectópico”, ¡ala como no tenía bastante, pues venga otra cosita más!. Me ingresaron y al día siguiente me operaron con urgencia. Imaginaros como me sentí aquella noche, no se me olvidará en la vida, llegué hasta tener el pensamiento tan absurdo de: “estoy predestinada a no ser madre”.

Pasaron unos meses y después de mis revisiones y controles, de dieron permiso para volver a intentarlo, y con más miedo que vergüenza, como soy un poco cabezota, manos a la obra otra vez y…¡DIANA!, me quedé otra vez embarazada de mi hija IRENE. El embarazo y el parto fueron de libro, todo perfecto, y yo aunque con mis pequeños achaques también estaba bien, bueno ¡que narices!, porque no decirlo estaba estupenda, feliz, radiante, … por tener entre mis brazos a una de las criaturas más bonitas que haya podido existir.

Cuando Irene tenía un añito, tuve la mala pata de padecer un buen brote, para mi ha sido uno de los peores, fue muy intenso y tardé seis meses en recuperarme casi del todo, pero de esto hace ya seis años y entre medias, he tenido otros dos en el nervio óptico pero han sido muy leves. Y como la experiencia me gustó tanto pues pensé “por que no repetir”, y así fue, pasaron cuatro años y llegó MARCOS, mi otro gran tesoro.

Y aunque ya he comentado que los niños me gustan mucho y que disfruto muchos de mis hijos, mi marido y yo pesamos que le pasamos el turno a otras parejas para que incrementen la natalidad, que nosotros ya hemos cumplido.

A pesar de mis malos días y momentos, estos dos pitufos influyen para que mi vida tenga sentido y tenga ganas de luchar y ser fuerte, podré dudar muchas cosas,  pero lo que si tengo clarísimo es que NO LES PUEDO FALLAR.

           Con cariño esta publicación se la quiero dedicar a todas aquellas mujeres que a fecha de hoy sienten miedo, tristeza, dudas... a ser madres porque les acaban de diagnosticar la enfermedad. 

FELICES FIESTAS

De todo corazón quiero desearos que paséis unas Felices Fiestas en compañía de todos vuestros seres queridos.

           Le pediría muchas cosas al año 2012, pero principalmente le pido que para las personas que padecemos Esclerosis Múltiple, que no empeoren las que más o menos estén estables y  por supuesto que mejoren todas aquellas que a día de hoy se vean muy afectados a causa de la enfermedad.

        ¡¡Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo!!

 “La sonrisa y alegría es el mejor medicamento que existe sin receta médica”.

ME QUEDO CON LO BUENO

Como ya he comentado en mi perfil, han transcurrido 15 años desde el día que me diagnosticaron EM. Durante todo este tiempo por mi mente han pasado y pasan diversidad de pensamientos, los he tenido y tengo de todo tipo, buenos, malos, pesimistas, optimistas…, y por otro lado, he tenido momentos buenos y malos y desde luego cada vez estoy más convencida que la importancia se la debemos prestar tanto a las cosas buenas que nos pasan e intentar mantener nuestros pensamientos en el lado positivo.

Ahora que estoy muy puesta en el tema, me aplico a mi misma algo parecido a lo que dice la “súper nanny” respecto a como hay que actuar con los niños: “Los niños deben llamar la atención de los padres por los comportamientos positivos y no por los negativos”, pues lo mismo debemos hacer nosotros con la EM, debemos pensar en los logros que hayamos podido tener y en los progresos que podamos y podremos  ir logrando y no en lo negativo o en las malas experiencias que hayamos tenido, que doy por hecho que ninguno de nosotros nos hemos librado de ellas.

Se que es muy difícil que podamos mantenernos en esta postura y es inevitable el que algunos días (muchos en el caso de algunos, lo cual lo siento profundamente) nos sintamos fatal. Sin ir más lejos, hoy por la mañana al levantarme he experimentado uno de los momentos que peor llevo, que es la reacción que me da el tratamiento de Rebif 44. Hay mañanas que después de haberme medicado la noche anterior, me levanto para ir a trabajar y no me apetece mi mirarme al espejo, tengo escalofríos, dolor muscular y bastantes molestias en todas las articulaciones, para que os voy a engañar hay veces que me quedaría toda la mañana en la cama de lo cansada que estoy, todo se me hace cuesta arriba y ésto para mí es malo y por mi cabeza empiezan a llover montones de pensamientos pesimistas: “me duele todo el cuerpo”, “estoy agotada, hoy no podré soportar toda una jornada de trabajo”, “que pereza me da hacer las tareas de la casa”, “no tengo humor para jugar con mis peques”…, pero por otro lado, también tengo algún destello de pensamientos positivos: “gracias a este tratamiento aunque estés cansada estás bien y en los dos últimos años no te ha dado ningún brote”, “puedes con tu trabajo, tu casa y lo más importante puedes disfrutar de tu familia”. Llegado a este punto tengo ambas clases de pensamientos en mi balanza y aunque pesan más los negativos decido quedarme con los positivos.

Hoy por hoy pienso y actúo de esta manera, con mi publicación no pretendo decir que todos tengamos que hacerlo así, tan sólo quiero compartir con vosotros mi forma de ver las cosas por si os puede ayudar en algún momento dado, y que duda cabe, que algunas veces en mi balanza pesan tanto los negativos que me cuesta muchísimo centrarme en los positivos, pero al final lo consigo.