sábado, 14 de septiembre de 2019

AUSENCIA & ANIVERSARIO



Afortunadamente todo se está colocando y está volviendo a la normalidad. No me gustaría que sonara a excusa las razones que os voy a contar de que no haya escrito casi nada en el blog, pero este año 2019 está siendo muy intenso para mí por diversas razones, pero la principal ha sido por la enfermedad y hoy me he dicho a mí misma … ¡BASTA!

Entre brotes, cambio de tratamiento,corticoides, vacunaciones para crear anticuerpos, pasar el tribunal…, pues sinceramente no he tenido mucho ánimo y fuerzas para escribir en el blog, han sido meses de muchos nervios e incertidumbres pero como he dicho al principio, las aguas se van calmando.

Y os preguntareis… ¿y por qué precisamente hoy?, pues muy sencillo, porque hoy 14 de septiembre hace 23 años que empecé con los primeros síntomas de la EM. 

Y pasarán muchos años más pero nunca podré olvidar aquella tarde en casa viendo la televisión y empezar a notar como los tres dedos de la mano derecha: pulgar, índice y corazón, se adormecieron y al moverlos y el tacto los notaba de manera distinta y a la vez, la parte derecha de mi cara por la zona del labio, la nariz y por debajo del ojo. Todavía recuerdo como se lo explicaba a mi madre: “¡Mami, me lo noto como cuando se empieza a despertar la anestesia del dentista”.


A partir de ahí los días fueron pasando y esa sensación de hormigueo, tirantez, acorchamiento, se fue extendiendo por todo el remo derecho de mi cuerpo, desde la cabeza hasta los dedos del pie y después de diversas visitas burlonas a urgencias (si, si, en dos ocasiones los médicos se burlaron de mí), variedad de pruebas médicas y estar ingresada en Madrid, pasaron dos meses (tuve suerte porque fue en un tiempo relativamente corto para aquella época) y me dieron la receta: ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

Después de 23 años, al hacer balance de mi convivencia  con la EM, pues por un lado he vivido y vivo momentos muy jodidos que no se los deseo a nadie y por otro, pues en cierto modo me considero afortunada porque el avance es muy lento y si hace 23 años, a aquella chavala de 19 años muerta de miedo, le hubieran dicho que el 14 de septiembre de 2019 estaría como estoy: con grandes secuelas visuales, falta de equilibrio, pérdida de fuerza y secuelas en pierna derecha, problemas urinarios, falta de sensibilidad, pero a la vez valiéndome por mi misma, pues me hubiera costado trabajo haberlo creído y me hubiera ahorrado muchos quebraderos de cabeza. Con ello no quiero insinuar que estoy contenta con lo que me pasa y de cómo estoy, para nada, pero soy consciente de que podría estar peor después de tantos años y deseo que pasen otros 23 y todo siga lentamente…. porque de lo que sí estoy segura es de que esta bruja, no parará de avanzar.


"Pasé más de la mitad de mi vida preocupándome

por cosas que jamás iban a ocurrir"




viernes, 1 de febrero de 2019

¡ADIOS AUBAGIO, BIENVENIDO OCREVUS!

En la última entrada, si recordáis hablé de que en el año 2018 aunque he ido teniendo una lenta progresión no tuve ningún brote pero he tenido que ir lidiando con las secuelas de los que me dieron en el año 2017. Bueno pues se conoce que esta entrada no le gustó a la EM y una vez más ha querido posicionarse por delante, el día de Reyes empecé a notarme la pierna derecha dormida y en unos días se fue extendiendo hasta ocupar casi todo el remo derecho de mi cuerpo, otro brote, para estrenar el año.

Después de unos días intensos de corticoides y luchando como mejor puedo contra los efectos que me producen pues he de decir que aunque no he notado una gran mejoría al menos mi mano y brazo derecho tienen mejor sensibilidad, sé que es lento y que es un rollo, espero tener la paciencia que he tenido otras veces para saber sobrellevarlo lo mejor posible.

En fin cuento todo esto porque después de los brotes que me han dado últimamente y ciertas secuelas que me han dejado pues es evidente que AUBAGIO (mi tratamiento hasta el domingo pasado) no está haciendo bien su trabajo y que hay que probar con otra opción.

A todo lo anterior he de añadir, que debido a la evolución de los últimos dos años y de la fatiga que presento desde hace un año, mi neuróloga ayer me dijo que posiblemente estemos ante el paso de la esclerosis remitente recurrente a la secundaria progresiva. Ya me lo venía insinuando desde hace unos meses y aunque es muy difícil determinar con exactitud que ya se ha producido ese cambio,  como he explicado es muy probable que así sea.

Esto pasó ayer y sinceramente todavía estoy asimilándolo, pero por otra parte tampoco me ha pillado de susto porque lo primero, se que un elevado porcentaje de afectados que han estado con la remitente-recurrente después de años pasan a la secundaria progresiva, es un dato a tener en cuenta pero al fin y al cabo son estadísticas y lo segundo (y para mí lo más fiable), es que después de 22 años bailando con mi compañera de viaje, me ha pisado muchas veces y el pisotón me desaparecía por completo y ahora en los últimos dos años sus pisotones me dejan molestias y secuelas que ya no se quitan.

En definitiva, deciros que todavía no es seguro 100% pero casi, que en este mes de febrero empiece con un nuevo tratamiento llamado OCREVUS. Espero y deseo tolerarlo bien y tener buenos resultados y me daría por contenta, que por lo menos pueda mantenerme un tiempo más o menos estable. Os parecerá mentira pero estoy ilusionada con este cambio y tengo muchas esperanzas en este tratamiento, ya os iré contando como me va si finalmente empiezo con él. ¡¡Feliz fin de semana a tod@s!!

"La esperanza no es lo mismo que el optimismo. No es la convicción de que algo saldrá bien, sino la certeza de que algo tiene sentido, independientemente de cómo resulte." Vaclav Habel.


domingo, 30 de diciembre de 2018

¡2018 SIN BROTES, PERO A FLOTE!




Un año más ha pasado muy rápido, los años vienen y se van en un abrir y cerrar de ojos. Un año más con sus días buenos, regulares y no tan buenos, un año más cargado de momentos inolvidables y también de los que quiero olvidar, un año más rodeada de personas a las que adoro y con las que me encanta estar y como no, un año más acompañada de mi pareja de baile la cual me hace tropezar cada vez más.


Finalizo el 2018 sin brotes, esta caprichosa es así, el año pasado tuve tres y este año cero y pensaréis… “¡qué bien, Irene!” y yo digo  “¡mal no está, pero en mi interior empiezan a aparecer síntomas que no sé si tarde o temprano verás!”. Algunos si avanzan si se podrán ver, otros sin embargo son invisibles y no por ello dejan de ser importantes, al contrario en muchos casos lo son más.


Intento no pensar demasiado y dejarme llevar, pero este año la incertidumbre ha sido y está siendo demasiado pesada, ocupa gran parte de mis pensamientos que no me dejan avanzar. Recuerdo que anterior al 2017 como estuve casi cuatro años sin brotes, aunque tenía sensaciones y molestias llegué a pensar que más o menos tenía el control de la situación, ¡que ilusa jajajajajaja, la verdad es que nunca dejará de sorprenderme! 

 Ha sido una año sin brotes pero para mí mentalmente más difícil que el año pasado, por supuesto no quiero adelantar acontecimientos, tengo los pies en el suelo, se perfectamente que es la EM y lo que más me está dando pistas, mi cuerpo, sensaciones y síntomas que han aparecido y están apareciendo lenta y progresivamente y que no remiten.


¿Contenta?, pues no. ¿Triste?, claro. ¿Asustada?, mucho. ¿Optimista?, siempre. ¿Luchadora?, hasta el infinito y más allá, porque no pienso dejar de disfrutar de todas aquellas cosas que me nutren y hacen que me sienta más fuerte. El próximo año me seguiré cayendo, me levantaré y me volverás a tirar, pero siempre me verás en pie.

 Os deseo un gran año 2019. Mis deseos para el próximo año que se consiga el reconocimiento del 33% de discapacidad por el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, que se siga investigando mucho, mucho y que cada vez haya más empatía por parte de la sociedad hacia las personas afectadas de esclerosis múltiple.

martes, 11 de diciembre de 2018

EMocionARTE y el Baile




       EMocionARTE es un proyecto que surgió en el año 2016 pensado y realizado por el Colectivo RAW y AEDEMCR (Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real) que nació de la ilusión de querer mostrar la emoción  a través de la expresión del arte de la fotografía de algunas de las vivencias y superaciones a las que los afectados de esclerosis múltiple nos tenemos que enfrentar en nuestro día a día.


      El proyecto muestra la cara y la cruz de 13 afectados, cada uno las que quiso destacar, con el objetivo de hacernos más visibles debido a la falta de comprensión y empatía por la sociedad hacia la esclerosis múltiple. El resultado fue muy satisfactorio ya que a través del objetivo de las cámaras el colectivo RAW fue capaz de mostrar la realidad de la EM.

       En mayo de 2016 con motivo del día mundial de la esclerosis múltiple el proyecto fue presentado en Ciudad Real. Durante unos días las fotografías estuvieron expuestas en el Antiguo Casino y posteriormente en el Hospital General Universitario de Ciudad Real. En ambos sitios AEDEMCR quiso hacer un acto de presentación en el que participaron varios afectados donde se pudo comprobar como a través de la narrativa, el canto, la expresión oral y un cortometraje las personas con esclerosis múltiple podemos expresarnos y mostrarle al mundo lo que sentimos y padecemos.


      Ayer con motivo del próximo 18 de diciembre, día nacional de la esclerosis múltiple, de nuevo EMocionARTE fue presentado en esta ocasión en la Casa de la Cultura de Miguelturra, donde se hizo una amena y entrañable presentación de cada una de la fotografías leyendo las frases que representa cada una de ellas. Como broche final una vez más, se quiso demostrar como nos enfrentamos a la EM y nuestra compañera Verónica nos dejó sin palabras ya que en esta ocasión nos mostró su emoción a través del baile.
 
      Para terminar quiero felicitar a Verónica. Desde hace tres años padece EM y a pesar de haber tenido durante este tiempo diversos brotes que le han afectado a la vista, a las piernas y ocasionado debilidad y pérdida de fuerza, anímicamente es un gran ejemplo de superación que bien pudimos comprobar ayer durante su actuación. Para Verónica EMocionARTE le ha dejado expresar todo su dolor, su aprendizaje, adaptación y superación ante la EM. Para ella bailar lo es todo, y como ella dice con emoción: “la coreografía tendrá que cambiar según me valla dictando el cuerpo, pero NUNCA DEJARE DE BAILAR”.

Os adjunto el enlace del video que he creado del acto de presentación de EMocionARTE en Miguelturra:
https://www.youtube.com/watch?v=NKCN7z3wLh8 


Enlace de la página del Colectivo RAW donde están las fotografías de EMocionARTE:



jueves, 29 de noviembre de 2018

¡LECTURA..., QUE RICURA!


Hoy me apetece hablar de algo que me ha ayudado mucho sobre todo en los últimos cinco años, no es nada del otro mundo y a la vez algo grande para mí, me ha dado principalmente mucha fortaleza mental, lo cual es muy necesario para todo el mundo y si tienes esclerosis múltiple pues mucho más, como habréis imaginado por el título me refiero a la LECTURA.

Es un abanico tan grande con infinidad de temáticas y lo importante pues que cada uno se sienta bien con lo que lea. Cuando me he referido antes a que me daba fortaleza mental me refería a los libros de desarrollo personal que he leído en los últimos años, me ayudan a ver mi día a día desde perspectivas y pensamientos mucho mejor para mi salud porque hacen que mi estado emocional sea mucho más poderoso dentro de la realidad por supuesto.


Cuántos días he amanecido hecha polvo, físicamente pero sobre todo mentalmente y leer a grandes autores y personas que han vivido muchas dificultades en sus vidas, sus consejos y formas de afrontarlas me dan mucho ánimo y me ayudan a sobrellevar mi batalla con la EM. También es vedad que no siempre se consigue y que hay días que por mucho que leas o hagas pues que no soy capaz de enderezarme, pero en mí está el intentar que esto último pase lo menos posible.


En los últimos meses no he podido hacerlo tan a menudo como antes debido a que hace casi un año tuve un brote de neuritis óptica bastante severo y me ha dejado mucha secuela en el ojo izquierdo, por otro lado también tengo mucha fatiga que también me impide hacerlo, pero bueno por lo menos lo puedo hacer a ratitos más cortos pero para mí muy intensos.

Hace unos meses en el evento #EMREDES18 que pude verlo a través de las redes en la parte que hablan Ramón Arroyo y el Mago More hay una frase que me encantó, cuando el Mago More dijo: “no puedes cambiar los hechos, pero si la manera de enfrentarte a los hechos”. Pues eso es lo que yo intento hacer con la lectura y demás cosas que voy comentando en el blog, la EM yo no la puedo cambiar pero si puedo cambiar la forma de enfrentarme a ella.

Os dejo el enlace para que veáis el video, merece la pena:
https://www.youtube.com/watch?v=BlzhEei2u8o

¡ESTOY DE VUELTA!

 Hace más de cuatro años que no publico en el blog. No ha sido por ningún motivo en concreto y lo más importante es que no ha sido porque ha...