¡ESTOY DE VUELTA!

 Hace más de cuatro años que no publico en el blog. No ha sido por ningún motivo en concreto y lo más importante es que no ha sido porque haya estado peor. Afortunadamente a pesar de tener días de todo y de sufrir altibajos llevo una temporada en la que estoy estable y no me ha dado un brote. 

En muchas de las entradas que he publicado en este blog suelo comentar que dentro de nuestra rutina realicemos actividades que nos hagan estar ilusionados para poder afrontar nuestro día a día, sobre todo ante esos que son caóticos, aburridos, tristes…, el mantenernos activos y con ilusión evidentemente no nos va a solucionar el problema pero si que nos va a dar armas para poder afrontarlo de otra manera. A mi entre otras cosas, algo que me está ayudando mucho en los últimos años es la NUTRICION.

Por eso me apetece mucho comentaros que es un tema que antes no le daba importancia y que tampoco era consciente de la relación que tiene una buena alimentación, y en general llevar un estilo de vida saludable, con la esclerosis múltiple.

Me encanta y apasiona este tema, tanto que he estudiado un curso superior de nutrición y herbodietética y otro de Coaching nutricional, de lo cual me siento muy afortunada y orgullosa de haberlo podido realizar, lo primero por todo lo que me está ayudando y aportando personalmente y lo segundo por todo lo que pueda ayudar y aportar a las personas que les pueda interesar y lo necesiten.

Aprovechando este blog se me ha ocurrido que sería buena idea el ir compartiendo consejos e información relacionada con la nutrición, entre otros temas y experiencias, tanto a nivel general como a nivel específico y relacionado con la EM.

Para mí ha supuesto un antes y un después como poco a poco he ido siendo más consciente del papel tan importante que juega la alimentación en nuestra vida. Resulta muy gratificante actuar bajo el conocimiento y no bajo la ignorancia a la hora de decidir como te alimentas, saber qué es lo que te perjudica o beneficia en tu salud y qué consecuencias negativas o positivas pueden surgir con el paso del tiempo, dependiendo de cómo decidamos alimentarnos. Espero y deseo poder ayudaros, feliz noche!!

EM Y RRSS

     Como he comentado en más de una ocasión y menciono en mi perfil, me hubiera encantado que hace 24 años, cuando me diagnosticaron EM, hubieran existido las redes sociales. Considero que me habrían ayudado bastante, ya que por aquel entonces, apenas podíamos contar con recursos para que una chica que estaba en una de las etapas más bonitas de la vida, pudiera interactuar con más personas que también tenían esclerosis y estaban atravesando situaciones similares.

    Me tenía que conformar y me vino muy bien, con la existencia de dos o tres libros y por entonces con una pequeña asociación que para mí significó mucho, gracias al apoyo y relación con los socios.  

    Con el paso del tiempo y con la aparición de las redes sociales, empecé a conocer a personas y grupos de EM. Algunas tenían un blog. Colaboré en alguno de ellos BLOG DESDE MIS OJOS: EL COMIENZO DE IRENE y más adelante me animé a crear el mío propio VIDAIREM, basado sencillamente en contar cómo es mi vida y experiencias con la EM, con la única finalidad de que si algún día personas con EM o familiares tropiezan con él, que algún o varios contenidos les puedan servir de ayuda, como creo que a mi me hubiera servido en su día. 

    

    

    A mí, personalmente sí que me ayuda. Actualmente al ver, leer, interactuar con tantos escleróticos a través de las redes sociales, me aporta y me da mucho ánimo para hacer esta lucha mucho más llevadera y no lo digo por el simple hecho de ver que hay más gente igual que tú , no quiero dar la imagen de …”mal de muchos, consuelo de tontos”, como decía mi abuela, no. Lo digo porque es increíble cómo a través de las redes sociales, con personas que no conocías de nada, que están la gran mayoría a cientos o miles de kilómetros: te identificas, aprendes muchísimo, estás más informado, te sientes acompañado… lo cual como he dicho antes, consigue que el camino sea más liviano.

    Os animo a que seáis aventureros e investiguéis los distintos bloggers, perfiles de Instagram, Twitter... que hay circulando por las redes. Y como no, que conozcáis EMRedes, un punto de encuentro y un foro para debatir e intercambiar experiencias en IGUALDAD entre pacientes y profesionales, donde se le da voz a todas las personas que participan de forma presencial o que siguen los encuentros vía streaming. Os dejo el link donde podéis ver el último encuentro que tuvo lugar el pasado 25 de septiembre, te aseguro que merecerá la pena... ¡DISFRÚTALO! Pincha aquí: #EMRedes20 Empieza en el minuto 25:18.

PASAR A LA ACCIÓN

     

    Como mencionaba en mi última y lejana entrada, el año 2020 lo comencé ilusionada y con el propósito entre otras cosas, de escribir en el blog con más frecuencia...¡madre mía! y desde entonces no he vuelto a publicar, me da hasta vergüenza hacerlo hoy. Tampoco es que antes lo hiciera muy a menudo pero.... en fin, que ya se que puede sonar a excusa pero debido a todos los acontecimientos de este año y a pesar de iniciarlo muy ilusionada pues que hasta hace bien poco no he tenido ganas de hacer muchas de las cosas que me gustan y me mantienen activa, entre ellas, aunque no sea constante, pues ha sido escribir en este blog.

    Afortunadamente a pesar de llevar bien dentro de lo que cabe esta horrible pandemia y no tener que lamentar nada grave, al igual que muchas personas me quedé paralizada para hacer las cosas que me mantienen la mente ocupada. He estado muy centrada en intentar que el clima de mi hogar sea lo más confortable posible y que nos adaptemos a esta nueva normalidad de la mejor manera pero... como he dejado de hacer muchas de las cosas que me mantienen ACTIVA y POSITIVA, me noto que mi energía está muy decaída y como la realidad y el futuro que se nos avecina va a ser muy duro, pues me he dicho a mi misma... ¡Irene, BASTA, cambia el chip y espabila!

    Y sí, si que lo voy a hacer, porque siempre he luchado por hacer todo lo posible para mantenerme estable, siempre he tenido esta mentalidad para combatir a la EM y ante esta situación pienso actuar igual.

    Al principio de la pandemia he de reconocer que pasé mucho miedo e incertidumbre, si mucho, como la gran mayoría, pero un día hablando con mi padre me hizo una reflexión que me ayudó bastante para afrontar esta situación, me dijo: "¡Irene, llevas 24 años luchando con una enfermedad que no tiene cura y nunca te he visto con miedo!". Aquellas palabras me hicieron reaccionar y dejé de tenerle miedo pero si respeto, mucho, como siempre le he tenido a la EM, pero NO MIEDO. Pues con el virus me pasa igual, le tengo mucho respeto pero reconozco que tengo que hacer ahora más que nunca aquellas cosas que me motivan y mantienen activa para sentirme FUERTE y MOTIVADA y si yo me siento así seré capaz de afrontarlo todo mucho mejor.

    Como he comentado en muchas ocasiones, mantenerse siempre firme es imposible, es muy difícil pero por mi experiencia es mucho mejor y merece la pena, os lo aseguro. Por eso desde aquí, quiero animaros a que cambiemos juntos el chip y que pasemos a la acción, seguro que poco a poco lo agradeceremos, yo aportaré mi granito de arena para ayudarnos a que sea posible. ¿Te animas?

Nuestros miedos no evitan la muerte, frenan la vida. (Elisabeth Kübler-Ross)

ILUSIONATE

Comienzo el año con ilusiones. El 2019 me ha frenado mucho. Siempre he sido una persona muy activa y con inquietudes, pero debido a las circunstancias, desde hace unos largos meses y sobre todo en el último año he estado muy parada, pero no por ello ausente y sin dejar de pensar que al igual que otras veces puedo mejorar, aunque sea poco, pero lo suficiente para que me permita hacer ciertas cosas.

Lo de menos, la actividad que se haga. Lo importante es que lo que estemos haciendo nos mantenga activos e ilusionados, por muy simple o sencillo que sea, pero que cuando amanezca un nuevo día tengamos cierta inquietud e ilusión por lo que estemos haciendo.

Llegar a pensar así no es fácil cuando tienes a tus espaldas días y días, momentos y momentos en los que física y mentalmente no estamos bien y que por más que quieres no puedes. Pero gracias a la fortaleza mental al pensar que más tarde o temprano podremos, mejor o peor, nos ayuda a ver las cosas de otra manera. Evidentemente esto es un trabajo de uno mismo y tenemos que poner mucho de nuestra parte. 

El pensar así me ha ayudado a lo largo de todos estos años y creerme que hablo con conocimiento de causa, porque hay temporadas en las que poco o nada puedo hacer y actualmente aunque me cueste hacer ciertas cosas por mis limitaciones, no importa, evidentemente fastidia, pero no hay prisa, me canso, pues paro, continuo despacio, pero sigo, sigo y sigo para mantenerme viva e ilusionada.

Muchas veces las cosas más simples pueden darnos grandes ilusiones y proporcionarnos una buena estabilidad mental, algo tan importante para todo el mundo y más cuando hay tienes una compañera de viaje como es la EM.

“Las cosas más simples son también las cosas más extraordinarias, pero sólo los sabios saben verlas.” Paulo Coelho.

AUSENCIA & ANIVERSARIO

Afortunadamente todo se está colocando y está volviendo a la normalidad. No me gustaría que sonara a excusa las razones que os voy a contar de que no haya escrito casi nada en el blog, pero este año 2019 está siendo muy intenso para mí por diversas razones, pero la principal ha sido por la enfermedad y hoy me he dicho a mí misma … ¡BASTA!

Entre brotes, cambio de tratamiento,corticoides, vacunaciones para crear anticuerpos, pasar el tribunal…, pues sinceramente no he tenido mucho ánimo y fuerzas para escribir en el blog, han sido meses de muchos nervios e incertidumbres pero como he dicho al principio, las aguas se van calmando.

Y os preguntareis… ¿y por qué precisamente hoy?, pues muy sencillo, porque hoy 14 de septiembre hace 23 años que empecé con los primeros síntomas de la EM. 

Y pasarán muchos años más pero nunca podré olvidar aquella tarde en casa viendo la televisión y empezar a notar como los tres dedos de la mano derecha: pulgar, índice y corazón, se adormecieron y al moverlos y el tacto los notaba de manera distinta y a la vez, la parte derecha de mi cara por la zona del labio, la nariz y por debajo del ojo. Todavía recuerdo como se lo explicaba a mi madre: “¡Mami, me lo noto como cuando se empieza a despertar la anestesia del dentista”.

A partir de ahí los días fueron pasando y esa sensación de hormigueo, tirantez, acorchamiento, se fue extendiendo por todo el remo derecho de mi cuerpo, desde la cabeza hasta los dedos del pie y después de diversas visitas burlonas a urgencias (si, si, en dos ocasiones los médicos se burlaron de mí), variedad de pruebas médicas y estar ingresada en Madrid, pasaron dos meses (tuve suerte porque fue en un tiempo relativamente corto para aquella época) y me dieron la receta: ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

Después de 23 años, al hacer balance de mi convivencia  con la EM, pues por un lado he vivido y vivo momentos muy jodidos que no se los deseo a nadie y por otro, pues en cierto modo me considero afortunada porque el avance es muy lento y si hace 23 años, a aquella chavala de 19 años muerta de miedo, le hubieran dicho que el 14 de septiembre de 2019 estaría como estoy: con grandes secuelas visuales, falta de equilibrio, pérdida de fuerza y secuelas en pierna derecha, problemas urinarios, falta de sensibilidad, pero a la vez valiéndome por mi misma, pues me hubiera costado trabajo haberlo creído y me hubiera ahorrado muchos quebraderos de cabeza. Con ello no quiero insinuar que estoy contenta con lo que me pasa y de cómo estoy, para nada, pero soy consciente de que podría estar peor después de tantos años y deseo que pasen otros 23 y todo siga lentamente…. porque de lo que sí estoy segura es de que esta bruja, no parará de avanzar.

"Pasé más de la mitad de mi vida preocupándome

por cosas que jamás iban a ocurrir"

 Winston Churchill