viernes, 1 de febrero de 2019

¡ADIOS AUBAGIO, BIENVENIDO OCREVUS!

En la última entrada, si recordáis hablé de que en el año 2018 aunque he ido teniendo una lenta progresión no tuve ningún brote pero he tenido que ir lidiando con las secuelas de los que me dieron en el año 2017. Bueno pues se conoce que esta entrada no le gustó a la EM y una vez más ha querido posicionarse por delante, el día de Reyes empecé a notarme la pierna derecha dormida y en unos días se fue extendiendo hasta ocupar casi todo el remo derecho de mi cuerpo, otro brote, para estrenar el año.

Después de unos días intensos de corticoides y luchando como mejor puedo contra los efectos que me producen pues he de decir que aunque no he notado una gran mejoría al menos mi mano y brazo derecho tienen mejor sensibilidad, sé que es lento y que es un rollo, espero tener la paciencia que he tenido otras veces para saber sobrellevarlo lo mejor posible.

En fin cuento todo esto porque después de los brotes que me han dado últimamente y ciertas secuelas que me han dejado pues es evidente que AUBAGIO (mi tratamiento hasta el domingo pasado) no está haciendo bien su trabajo y que hay que probar con otra opción.

A todo lo anterior he de añadir, que debido a la evolución de los últimos dos años y de la fatiga que presento desde hace un año, mi neuróloga ayer me dijo que posiblemente estemos ante el paso de la esclerosis remitente recurrente a la secundaria progresiva. Ya me lo venía insinuando desde hace unos meses y aunque es muy difícil determinar con exactitud que ya se ha producido ese cambio,  como he explicado es muy probable que así sea.

Esto pasó ayer y sinceramente todavía estoy asimilándolo, pero por otra parte tampoco me ha pillado de susto porque lo primero, se que un elevado porcentaje de afectados que han estado con la remitente-recurrente después de años pasan a la secundaria progresiva, es un dato a tener en cuenta pero al fin y al cabo son estadísticas y lo segundo (y para mí lo más fiable), es que después de 22 años bailando con mi compañera de viaje, me ha pisado muchas veces y el pisotón me desaparecía por completo y ahora en los últimos dos años sus pisotones me dejan molestias y secuelas que ya no se quitan.

En definitiva, deciros que todavía no es seguro 100% pero casi, que en este mes de febrero empiece con un nuevo tratamiento llamado OCREVUS. Espero y deseo tolerarlo bien y tener buenos resultados y me daría por contenta, que por lo menos pueda mantenerme un tiempo más o menos estable. Os parecerá mentira pero estoy ilusionada con este cambio y tengo muchas esperanzas en este tratamiento, ya os iré contando como me va si finalmente empiezo con él. ¡¡Feliz fin de semana a tod@s!!

"La esperanza no es lo mismo que el optimismo. No es la convicción de que algo saldrá bien, sino la certeza de que algo tiene sentido, independientemente de cómo resulte." Vaclav Habel.


7 comentarios:

  1. Hola,también tengo esclerosis desde hace 21 años, también he pasado por todos los tratamientos que has nombrado, incluyendo también tysabri, me pasaron a copaxone por el tema del virus JC, y de ahí me pasaron a Aubaguio. Llevo unos 3 años con él, y me encuentro bien, pero he ido perdiendo desde entonces la visión en el ojo izquierdo. Cada vez que he ido a revisión lo he dicho, hasta que a día de hoy veo muy muy borroso, y me han hecho pruebas oftalmologicas. A día de hoy estoy esperando a que el neurólogo me llame y me diga.

    Espero que te vaya muy bien con el nuevo tratamiento, y me encanta tu filosofía de vida, es también la que tengo yo

    Ánimo preciosa y que vayas a mejor.

    Un abrazo
    1

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    1. Muchísimas gracias Paki por tu comentario y compartir tu experiencia, y por tus ánimos. Ya la tenemos muchos años y si no intentamos vivir así, nuestro día a días, estamos perdidas, aunque los bajones y los malos ratos no nos los quita nadie eso está claro. Otro abrazo grande para tí.

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  2. Amiga muchas gracias por ayudarnos a veces escuchar a alguien más nos ayuda y nos da la perspectiva de que se puede espero que ese nuevo tratamiento te funcione besos linda eres una valiente.

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    1. Gracias a ti Aldorina por tu comentario, el sentirnos arropados unos con otros nos ayuda y nos da ese empujón que muchas veces tanto necesitamos. Un abrazo enorme.

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  3. Buenos días Irene, te he conocido hace poco, y tras leer esta entrada tuya, te escribo para enviarte todo mi ánimo, y desearte que poco a poco vayan disminuyendo las secuelas del último brote. Tengo que decirte que la cita de Vaclav Habel con la que cierras el post, me ha resultado muy inspiradora para el momento de mi vida en que me encuentro. Yo también tengo EM y una vez me dijeron que esta enfermedad es una carrera de fondo que hay que ir corriendo poco a poco,y en la que uno tiene que procurar ir reservando las energías para lo que pueda venir. Creo que en eso somos expertos y tú lo estás haciendo muy bien. Muchísimos besos y encantada de conocerte.

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    1. Muchísimas gracias por tu comentario, yo también estoy encantada de conocerte. Me alegro que la frase te haya gustado y que te inspire, a mi me motivan mucho y me dan mucho ánimo. Y me gusta lo que comentas que una vez te dijeron de que esta enfermedad es como una carrera de fondo y es que es verdad, muchas gracias por compartirlo. Un abrazo muy fuerte.

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  4. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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