jueves, 28 de junio de 2018

MIS CAMINATAS MAÑANERAS


Bueno, bueno pues después de estar dos meses sin poder salir a andar, debido a nuevo ciclo de corticoides, bastante fatiga e ingreso en el hospital, hoy por fin me he armado de valor y he decidido iniciar de nuevo esta buena costumbre que tanto me ayuda tanto físicamente como mentalmente, yo las llamo "MIS CAMINATAS MAÑANERAS".

Hace pocos días escuché a mi compi de batalla Ramón Arroyo en una entrevista y una de las cosas de las que hablaba y que me llamó mucho la atención era como de manera inexplicable cuando se prepara para salir a correr tarda entre 30 y 40 minutos, como tiene que descansar cuando se pone los calcetines y cómo le cuesta empezar, que los primeros kilómetros va mal y que después va recuperando hasta que finalmente puede terminar y que se siente mejor (os dejo el enlace más abajo para que también podáis verlo). Pues me sentí muy identificada con Ramón porque mi reto es salir a caminar casi a diario y hacer una media de entre 6 y 7 kilómetros por las mañanas y que debido al cansancio y fatiga que últimamente acuso con más intensidad al principio me lo pienso mucho porque me cuesta horrores vestirme y prepararme, que cuando salgo los primeros metros voy a rastras pero conforme sigo caminando y haciendo mis parones y descansos, me voy poco a poco encontrando mejor y cuando termino me siento muy bien conmigo misma. ¿Raro verdad? pues sí, es que lo es, resulta paradójico pero en muchos casos de escleróticos es así. Curiosamente hay estudios que indican que para combatir la fatiga es aconsejable hacer algún tipo de actividad física, evidentemente dentro de las posibilidades de cada uno y yo animo desde aquí a todos mis compis que lo pongamos en práctica

 Se que la EM en muchas ocasiones nos impide hacer determinadas cosas y esto nos resta mucho, sobre todo cuando ya has iniciado algo y por ejemplo, por los brotes o tratamiento te ves obligado a interrumpir o abandonar, nos llega el momento de frustración que tanto cuesta superar y que es muy difícil, pero en la medida que podamos es bueno que también tratemos de centrarnos en nuestra recuperación y en volver a intentarlo cuando podamos de nuevo. 

Llevo un año y medio con tres brotes que me van frenando continuamente, durante este período me han frenado hasta cuatro veces "mis caminatas mañaneras", pero hoy he decidido iniciarlas de nuevo, aunque de momento ande menos distancia pero quiero volver a recuperar mi rutina e intentar hacer todo aquello que me ayude a alcanzar mi bienestar.




Nuestra mayor debilidad reside en darse por vencido. La forma más segura de tener éxito es tratar siempre de intentarlo una vez más. (Thomas Edison).


Entrevista Ramón Arroyo: https://www.correryfitness.com/videos/ramon-arroyo-no-siempre-es-facil-salir-del-armario-de-la-esclerosis-multiple-incluso-a-mi-me-ha-perjudicado_201803235ab4db270cf240aa71123984.html



viernes, 25 de mayo de 2018

APRENDER AYUDA A NO CAER




         Una de las cosas que más me ayudan a que sea llevadera la presencia de mi compañera de viaje es el aprender cosas nuevas, por muchas razones, pero la principal es porque me ayuda a evadirme y centrarme en otras cosas y restarle importancia a la múltiple. Desde mi experiencia el realizar esta práctica me hace sentir más fuerte y equilibra mi estado emocional que no es poco, verdad?

       Existen infinidad y variedad de cosas que podemos elegir y realizar, eso sí, sin que ello nos suponga un agobio y podamos estresarnos, porque de lo que se trata es de intentar que el camino sea más llevadero y no que carguemos más la mochila. 

        El caso es que lo que elijas te llene y te haga sentir mejor sobre todo contigo mism@.

       Por otro lado, también debemos ser conscientes de que la múltiple por regla general le gusta ser muy protagonista y querrá llamar la atención con menor o mayor intensidad y en ocasiones conseguirá pararnos y aparcar durante un tiempo lo que estemos realizando. Entonces, es en estos momentos donde no nos podemos venir abajo y frustrarnos por no poder continuar, es muy difícil, lo sé, yo en estos momentos estoy atravesando esta situación, llevo varios meses que me está rondando y haciéndose notar y me tiene muy parada la puñetera, tanto a nivel laboral como personal, he tenido que dejar aparcadas muchas cosas que yo suelo hacer a menudo; leer, estudiar, coser, manualidades…, puedo hacer algo puntualmente como estoy haciendo ahora mismo al escribir esta entrada pero enseguida me fatigo y la visión no me permite continuar.

        He de reconocer que los primeros días me costaba aceptarlo y lo llevé fatal pero si me enfado y sigo con esa actitud su protagonismo se hace más grande y no debemos permitirlo, por lo que intento aceptarlo de la mejor manera posible y hacerme más fuerte mentalmente y poner todo lo que esté en mi mano para pasarla a un papel secundario y de nuevo ser yo la protagonista y sé que lo voy a conseguir me cueste lo que me cueste.
Que siga si quiere haciéndose notar y que interprete y actúe como quiera pero al final el OSCAR me lo llevo YO.


     “La gloria no consiste en no caer nunca, sino más bien en levantarse las veces que sea necesario” (Mario Benedetti).



martes, 27 de febrero de 2018

LAS APARIENCIAS ENGAÑAN


Como ya he mencionado en anteriores entradas muchos de los síntomas de la EM son invisibles ante la sociedad y aunque aparentemente no existan, ahí están, la gente no los ve pero son reales.
Cuántas veces he escuchado durante estos 21 años afirmaciones que directamente me han dicho (la gran mayoría sin ánimo de ofender, lo sé) como por ejemplo: "¡pero.... tu estás muy bien!", "¡A ti parece que no te pasa nada!", "¡Pues yo veo que puedes andar perfectamente!", "¡Pues no te noto nada en los ojos!"..., y muchas más pero no es plan de alargar la entrada. Después de escuchar lo mismo durante tantos años no puedo decir que ya me haya acostumbrado pero si que he aprendido a no darles importancia, y ésto es lo que quiero recalcar en esta entrada.

Lógicamente por una parte me siento afortunada por las pocas secuelas que tengo después de tantos años, pero no porque no se vean, sino por mí misma y mi salud y espero y deseo seguir así durante muchos años más. Sin embargo, otro de los retos a los que nos tenemos que enfrentar los afectados de EM es saber filtrar y canalizar esos comentarios y afirmaciones que recibimos para que no nos afecten mentalmente y por supuesto a no tener que estar guardando las apariencias.


Bastante tenemos con el bombazo que recibimos cuando nos cae ese diagnóstico inesperado y con los síntomas que experimentamos, a los tratamientos, efectos secundarios y pruebas que nos enfrentamos, como para tener que estar pendientes de estas cosas, pero desgraciadamente en muchas ocasiones muchos afectados en un determinado momento o a menudo le hemos dado importancia y puede llegar a condicionarnos a actuar de una manera o de otra. 


No es fácil, hay que vivirlo y enfrentarse a ello, aprender a lidiarlo y lo más importante ser auténtico, hacer lo que te dicta tu corazón y te apetezca en cada momento y por supuesto te permita tu EM, jejejeje; que si un día te levantas y estás menos fatigada o simplemente porque tu cuerpo te lo permite... arréglate, ponte esos zapatos que tanto te gustan, maquíllate, a la calle y que te quiten lo bailao...!, sal con los amigos de tapas o a tomarte un té, a comer con los compis, al parque o tarde de manualidades con tus peques, paseos con tu familia..., etc, porque si eso va a hacer que te sientas y sobrelleves mejor el brote tan severo que estás padeciendo saldrás beneficiada y te ayudará a recuperarte con más ánimo y volver a tu rutina lo antes posible. Pero no dejes de hacer algo que sabes que te va a aportar bastante por el que dirán, porque cuando estás mal (que es bastante a menudo) la sociedad no lo ve y eres tú prácticamente solo el que tiene que enfrentarse a los brotes y si estás bien nutrido de cosas que te suman podrás vencerlos con más fuerza y sobrellevarlos mejor.

Recuerda: "Las apariencias engañan cuando quieres guardar las apariencias".

Por último, quiero agradecer a cada una de las personas que durante estos últimos meses me estáis ayudando y aportando tanto a que mi lucha sea más llevadera, gracias de corazón. Feliz día!!

lunes, 1 de enero de 2018

AJUSTAR LAS VELAS


Nadie sabemos lo que la vida nos puede deparar de un día para otro, incluso en el mismo día en un instante la vida nos sorprende tanto para bien como para mal. 

Si es para bien la cosa suele ser sencilla y tenemos muchas más facilidades para adaptarnos a los cambios, sin embargo, ¿ qué ocurre cuando es para mal?, cuando estás en tu rutina y de repente te llega algo inesperado, algo desagradable con lo que no contabas, que no entra en tus planes; para mí como para cualquiera, he aquí uno de los peores retos que nos pone la vida. ¿ Fácil ?, para nada, todo lo contrario. 


En la mayoría de las ocasiones no lo podemos evitar que vengan pero si depende mucho de nosotros cómo afrontarlos y en qué lugar queramos posicionarnos. 
En la medida de lo posible, siempre con los pies en el suelo y siendo realista, trato de hacerle frente a este tipo de batallas desde una visión mental positiva.
Después de tantos años, mi gran amiga no deja de sorprenderme, es tan caprichosa que nunca se con qué novedad va a venir, en los cuatro últimos años he estado tres sin sorpresas y en el 2017 me ha visitado tres veces. La última hace doce días con un buen brote de neuritis óptica afectándome de forma considerable la visión del ojo izquierdo.
¿ Contenta ?,  por supuesto que no. ¿ Triste ?, pues tampoco. Soy realista y sé que lo que tengo y a lo que me enfrento, me ayudo de mis armas e intento ajustar las velas para navegar lo mejor posible e intentar no perder la calma y con la esperanza de que la tempestad llegara a su fin.

Os deseo de todo corazón que tengamos un feliz año 2018 y cargado de sorpresas de las buenas, y que tengamos una gran fortaleza para afrontar las malas de la mejor manera posible.


martes, 21 de noviembre de 2017

INCERTIDUMBRE

Durante estos 21 años he tenido brotes de todo tipo: más y menos intensos, unos que han remitido rápido, otros que han sido muy lentos, que sólo han afectado una zona del cuerpo otros que se han apoderado de varias y todos por suerte han ido remitiendo y dejando secuelas mínimas, pero si tengo que destacar algo de todos ellos y que me desespera es la llamada INCERTIDUMBRE.

Forma parte de mi vida el que día si y día no me note sensaciones y cosas raras, pérdidas de sensibilidad, adormecimiento, hormigueos, pérdidas de equilibrio... la continua fatiga y cansancio que mientras se van y vienen y no persisten pues te acostumbras y no les das tanta importancia pero... la cuestión es que cuando estas sensaciones llegan y deciden quedarse, cuando pasan horas y ahí siguen, y llega el día siguiente y parece que la sensación es un poco más intensa, entonces es el momento en el que pienso: "¿Me echabas de menos?"

Intento no obsesionarme y darme un poco más de tiempo antes de dar la voz de alarma, no vaya a ser que encima parezca una paranoica y también me repito y repito ese diálogo interno en el que continuamente me digo a mi misma que será una falsa alarma y que al día siguiente todo habrá vuelto a su ser.

Desafortunadamente en la gran mayoría de los casos no es así. Al día siguiente aunque trato de convencerme que no será un brote las sensaciones empiezan a ser más extensas e intensas y sientes como vas perdiendo el control de tu cuerpo, que aunque puedas seguir andando pero ya no controlas y sientes igual tus piernas, que aunque puedas seguir viendo las imágenes y tu vista pierden intensidad, que aunque puedas coger y manejar las cosas no van a la velocidad y ritmo que a ti te gustarían... y en mi caso es cuando tengo que enfrentarme y vivir unos de los momentos más duros de vivir con EM, es cuando me doy cuenta de que es real, que forma parte de mi, que ha vuelto a visitarme y que no sabes hasta cuando va a quedarse.

Una vez que das la voz de alarma y efectivamente es un brote llega la etapa de aceptación y aunque me cuesta muchísimo me hago consciente de que tengo que permanecer entera y entonces es cuando trato de sacar las fuerzas y energía para concentrarme e intentar verlo todo de la mejor manera posible con la esperanza e ilusión de que todo remitirá y volveré a estar bien.

Desde el último brote que me dio en febrero a este que tengo en estos momentos no me llegué a recuperar del todo y mis piernas no han vuelto a ser las de antes, más incertidumbre, es inevitable... se quedarán así, irán a mejor, a peor...nadie lo sabe, pase lo que pase de lo que si estoy segura es que sólo depende de mi la actitud a elegir para sobrellevarlo y hoy por hoy me sigo decantando por mi actitud positiva: QUE NADA NI NADIE NOS DETENGA!!

Consideramos la incertidumbre como el peor de todos los males hasta que la realidad nos demuestra lo contrario (Jean Baptiste Alphonse Karr)




miércoles, 31 de mayo de 2017

¡NO SE VE, PERO EXISTE!

En diversas entradas del blog he ido nombrando y hablando de todas las herramientas por así decirlo, de todos los aliados que tengo a mi lado para que nunca vaya por delante y no me domine mi gran compañera de viaje. Son mis grandes soldados que me ayudan a luchar y a mantenerme lo más firme posible. En ocasiones alguna que otra derrota tengo, pero siempre he logrado sobrevivir y sigo teniendo a fecha de hoy las ganas y fortaleza para seguir luchando.


Sin embargo, nunca suelo hablar de ellos pero, hoy quiero dar a conocer a los soldados con los que cuenta ella en esta gran lucha, soldados que no los ves venir de frente, que no sabes en qué momento te van a atacar y lo peor de todo que no tienes ni idea de hasta cuando estarán presentes, porque no matan, pero hieren y en ocasiones causan heridas muy profundas, heridas que son visibles e invisibles.
Sobre las que se ven poco puedo decir, porque a la vista están y hablan por sí solas. Hoy quiero destacar y dar a conocer las INVISIBLES, aquellas que pasan desapercibidas ante los ojos de la sociedad, aquellas que ni se pueden imaginar, aquellas que por mucho que las expliques y describas no son capaces de llegar a ser entendidas, porque son síntomas que no se pueden explicar con palabras, sólo se entienden si los sientes.


Podría explicar cada uno de estos síntomas invisibles, seguro que lo haré a lo largo de las entradas que vaya publicando en el blog, pero en esta ocasión me voy a centrar en uno en particular, en uno que desde mi experiencia es el más invisible de todos, el más incomprendido, el más difícil de explicar y el que más cuesta entender por la sociedad: LA FATIGA.
Cuando los afectados de esclerosis múltiple hablamos de fatiga, no nos estamos refiriendo a la típica fatiga que todas las personas después de haber hecho un esfuerzo físico o mental sentimos, eso es lógico y natural en el cuerpo humano, sin embargo la fatiga de la esclerosis múltiple no tiene nada que ver con ésto. Cuando me oigas decir que estoy fatigada y que llevo una temporada que la fatiga puede conmigo no pienses en tu fatiga, no pienses en esa fatiga lógica y natural, aunque sea difícil por tu parte entenderla te digo que esta fatiga hace en nosotros que después de hacer cualquier tarea cotidiana de nuestro día a día: andar, cocinar, vestirte, hacer la compra, tareas de los peques, limpiar, la menstruación..., y muchas más que ya sabéis, para nosotros es una carga muy, muy pesada, el cansancio y agotamiento que sentimos es muy elevado en proporción a la tarea desempeñada, nuestras articulaciones, tanto superiores como inferiores se vuelven muy pesadas. Yo siento como si mis articulaciones adquirieran el doble de volumen del que realmente tienen, al moverlas siento agarrotamiento y dolor muscular, como una especie de agujetas permanentes que al tumbarme y relajarme, siento como si mis piernas no fueran mías y a la vez que me pesan tres veces más.

 ¿ Te resulta difícil de entender?  Agradezco enormemente de corazón a todas aquellas personas que nos rodean y tratan de entendernos y ayudan a que esta fatiga sea más llevadera. Por otro lado,  también quiero aprovechar y decirles a las personas que, por el contrario no nos entienden, y que dudan de lo que decimos, que porque me veas con tacones, porque vaya arregladita a trabajar y te mire con una sonrisa de oreja a oreja, piensa que vivo un constante desafío, que por supuesto os respeto pero que..... "TU NO LA VES... PERO ES MUY REAL".
Con motivo del día mundial de la esclerosis múltiple se ha hecho este pequeño spot muy representativo de lo que acabas de leer y que me hace ilusión compartir en mi blog, espero que os guste.
Spot día mundial de la Esclerosis Múltiple 

martes, 9 de mayo de 2017

EN QUE PIENSAS, CUANDO PIENSAS?

Te has parado a pensar cuáles son tus pensamientos cuando piensas? Así empiezo mi entrada de hoy con esta pregunta un tanto liosa pero a la vez muy importante en cada uno de nosotros.
No sé cuál será tu respuesta pero en mi caso, yo no le prestaba la atención que se merece a la mayoría de pensamientos que inundan mi mente a diario y no solo que no prestaba atención, sino que no imaginaba que podían influir a tantos niveles en mi vida.
Mucha gente que me conoce sabe que suelo ser lo más optimista que puedo y enfrentarme a los retos de la vida de la mejor manera posible, pero también saben que como todo ser humano tengo mis debilidades y atravieso malos momentos.
Hace tres meses empecé a notar mis piernas con sensaciones extrañas. Casi cuatro años mi compañera de viaje ha estado ausente, llegue incluso a pensar que se había ido en otro vuelo para siempre, pero ha venido a visitarme y recordarme que sigue presente en mi vida.
Aunque no sea plato de buen gusto tenerla conmigo en estos días, he de deciros que gracias a mi forma de pensar consigo que su compañía sea lo más grata posible. Y cuando digo esto no me refiero a pensamientos de resignación, en esos no quiero centrarme, me inclino por los de aceptación y lucha para seguir hacia delante como mejor pueda.
Yo lo he experimentado y creerme que funciona, cambiando el enfoque de tus pensamientos cambia tu estado de animo y cambia la visión que puedas tener de la vida.
Para ello me ayudó de audios, videos y lectura..., de personas absolutamente sorprendentes que tienen la capacidad de inspirarte y ayudarte a que mi calidad de vida mejore. Por eso desde aquí, aprovecho y le doy las gracias a estas personas que tanto me aportan y ayudan a llevar mi día a día con coraje e ilusión.

Siempre acostumbro a poner una frase, pero en esta ocasión me apetece poner una pequeña parte del libro Reinventarse del Dr. Mario Alonso Puig:
"Hoy sabemos que, cambiando la forma de pensar, cambiamos los circuitos cerebrales. También sabemos que las personas ancladas en una mentalidad negativa favorecen la muerte neuronal, y que aquellas que han decidido enfocarse en lo positivo generan nuevas neuronas a partir de células madre cerebrales."
Feliz día para tod@s!



MIS CAMINATAS MAÑANERAS

Bueno, bueno pues después de estar dos meses sin poder salir a andar, debido a nuevo ciclo de corticoides, bastante fatiga e ...