LA MEJOR DECISION TOMADA

Desde siempre he sido muy niñera, me encantan los mocosos, de hecho muchas veces lo pienso y una de mis frustraciones es que yo tenía que haberme dedicado laboralmente al cuidado de niños, como por ejemplo: tener una guardería.

Recuerdo que a pesar de tener 19 años cuando me diagnosticaron la enfermedad, uno de los temores que se me pasaron por la cabeza fue la idea de no poder ser madre el día de mañana. Los años pasaron, mi marido y yo nos casamos y llegó el momento de tomar la decisión. Yo tenía claro que quería ser madre y mi doctora sin dudarlo en ningún momento me lo aconsejaba, pero a la vez me sentía mal al pensar que por causa de mi enfermedad no podría o yo me pondría peor, pero por otro lado,  me imaginaba la idea de tener un hijo, un ser que surge del amor que existe entre dos personas que se quieren: ¿existe algo en el mundo que tenga más valor?, no se que pensáis, pero yo opino que no.

En fin, después de varios intentos…, ¡BINGO!, me quedé embarazada, pero al igual que la alegría me subió al entrarme de la noticia, rápidamente se fue al traste, tras notarme varias molestias muy dolorosas fui a urgencias: “Embarazo Ectópico”, ¡ala como no tenía bastante, pues venga otra cosita más!. Me ingresaron y al día siguiente me operaron con urgencia. Imaginaros como me sentí aquella noche, no se me olvidará en la vida, llegué hasta tener el pensamiento tan absurdo de: “estoy predestinada a no ser madre”.

Pasaron unos meses y después de mis revisiones y controles, de dieron permiso para volver a intentarlo, y con más miedo que vergüenza, como soy un poco cabezota, manos a la obra otra vez y…¡DIANA!, me quedé otra vez embarazada de mi hija IRENE. El embarazo y el parto fueron de libro, todo perfecto, y yo aunque con mis pequeños achaques también estaba bien, bueno ¡que narices!, porque no decirlo estaba estupenda, feliz, radiante, … por tener entre mis brazos a una de las criaturas más bonitas que haya podido existir.

Cuando Irene tenía un añito, tuve la mala pata de padecer un buen brote, para mi ha sido uno de los peores, fue muy intenso y tardé seis meses en recuperarme casi del todo, pero de esto hace ya seis años y entre medias, he tenido otros dos en el nervio óptico pero han sido muy leves. Y como la experiencia me gustó tanto pues pensé “por que no repetir”, y así fue, pasaron cuatro años y llegó MARCOS, mi otro gran tesoro.

Y aunque ya he comentado que los niños me gustan mucho y que disfruto muchos de mis hijos, mi marido y yo pesamos que le pasamos el turno a otras parejas para que incrementen la natalidad, que nosotros ya hemos cumplido.

A pesar de mis malos días y momentos, estos dos pitufos influyen para que mi vida tenga sentido y tenga ganas de luchar y ser fuerte, podré dudar muchas cosas,  pero lo que si tengo clarísimo es que NO LES PUEDO FALLAR.

           Con cariño esta publicación se la quiero dedicar a todas aquellas mujeres que a fecha de hoy sienten miedo, tristeza, dudas... a ser madres porque les acaban de diagnosticar la enfermedad. 

FELICES FIESTAS

De todo corazón quiero desearos que paséis unas Felices Fiestas en compañía de todos vuestros seres queridos.

           Le pediría muchas cosas al año 2012, pero principalmente le pido que para las personas que padecemos Esclerosis Múltiple, que no empeoren las que más o menos estén estables y  por supuesto que mejoren todas aquellas que a día de hoy se vean muy afectados a causa de la enfermedad.

        ¡¡Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo!!

 “La sonrisa y alegría es el mejor medicamento que existe sin receta médica”.

ME QUEDO CON LO BUENO

Como ya he comentado en mi perfil, han transcurrido 15 años desde el día que me diagnosticaron EM. Durante todo este tiempo por mi mente han pasado y pasan diversidad de pensamientos, los he tenido y tengo de todo tipo, buenos, malos, pesimistas, optimistas…, y por otro lado, he tenido momentos buenos y malos y desde luego cada vez estoy más convencida que la importancia se la debemos prestar tanto a las cosas buenas que nos pasan e intentar mantener nuestros pensamientos en el lado positivo.

Ahora que estoy muy puesta en el tema, me aplico a mi misma algo parecido a lo que dice la “súper nanny” respecto a como hay que actuar con los niños: “Los niños deben llamar la atención de los padres por los comportamientos positivos y no por los negativos”, pues lo mismo debemos hacer nosotros con la EM, debemos pensar en los logros que hayamos podido tener y en los progresos que podamos y podremos  ir logrando y no en lo negativo o en las malas experiencias que hayamos tenido, que doy por hecho que ninguno de nosotros nos hemos librado de ellas.

Se que es muy difícil que podamos mantenernos en esta postura y es inevitable el que algunos días (muchos en el caso de algunos, lo cual lo siento profundamente) nos sintamos fatal. Sin ir más lejos, hoy por la mañana al levantarme he experimentado uno de los momentos que peor llevo, que es la reacción que me da el tratamiento de Rebif 44. Hay mañanas que después de haberme medicado la noche anterior, me levanto para ir a trabajar y no me apetece mi mirarme al espejo, tengo escalofríos, dolor muscular y bastantes molestias en todas las articulaciones, para que os voy a engañar hay veces que me quedaría toda la mañana en la cama de lo cansada que estoy, todo se me hace cuesta arriba y ésto para mí es malo y por mi cabeza empiezan a llover montones de pensamientos pesimistas: “me duele todo el cuerpo”, “estoy agotada, hoy no podré soportar toda una jornada de trabajo”, “que pereza me da hacer las tareas de la casa”, “no tengo humor para jugar con mis peques”…, pero por otro lado, también tengo algún destello de pensamientos positivos: “gracias a este tratamiento aunque estés cansada estás bien y en los dos últimos años no te ha dado ningún brote”, “puedes con tu trabajo, tu casa y lo más importante puedes disfrutar de tu familia”. Llegado a este punto tengo ambas clases de pensamientos en mi balanza y aunque pesan más los negativos decido quedarme con los positivos.

Hoy por hoy pienso y actúo de esta manera, con mi publicación no pretendo decir que todos tengamos que hacerlo así, tan sólo quiero compartir con vosotros mi forma de ver las cosas por si os puede ayudar en algún momento dado, y que duda cabe, que algunas veces en mi balanza pesan tanto los negativos que me cuesta muchísimo centrarme en los positivos, pero al final lo consigo. 

RebiDose

Hasta hoy no sabia  que existía Rebidose y hoy ha sido el primer día que lo he probado: ¡Quién me iba a decir la última vez que me inyecté ( el pasado lunes ) que la siguiente lo iba a hacer de esta manera!, me ha sorprendido totalmente.

Por circunstancias que no vienen al caso, mi madre hoy ha ido al Hospital a recoger mi cajita mensual de doce inyecciones de Rebif 44 y después se ha pasado por mi casa y me ha dejado la medicación el la nevera. Cuando he llegado a casa y he abierto el frigorífico, he visto una caja de Rebif 44 tres veces mayor a lo habitual, lo primero que se me ha pasado por la cabeza ha sido: ¡que guay, ahora no vienen sólo 12 inyecciones vienen más, así no tendremos que ir tan a menudo a recoger la medicación al hospital!, pero mi cara ha cambiado de repente cuando la he abierto y he visto las inyecciones tan grandotas y la preparación con la que vienen, ¡madre mía!, me ha entrado un poco de pánico. Al principio mi primer pensamiento ha sido: “¡pues yo con eso no me pincho!”, “¡hombre acostumbrada a ponerme cada dos días mis súper dardos!”, que nos es por nada pero se me da de lujo, vamos que hago diana un día si y al otro también, jejeje…

Después de leerme las instrucciones y ver como tenía que hacerlo, no he podido resistirme y no me he esperado a esta noche que es cuando normalmente suelo jugar a los dardos, me la he puesto a las siete de la tarde y…¡ole, menudo invento!, no me he enterado de nada, ni del pinchazo, ni del líquido.., con razón dicen que las apariencias engañan. Que duda cabe que no es grato el tener que pincharnos, pero por otro lado si nos lo facilitan un poquito pues es de agradecer.

Si antes, por mi experiencia personal, animaba a la gente a medicarse, ahora tengo otra razón más para seguir haciéndolo. En fin, sólo quería compartir con todos vosotros mi experiencia con Rebidose.

MENTE OCUPADA

La vida en los últimos años me ha cambiado muchísimo, giro de 180 grados, sobre todo desde que fui mama por primera vez en el año 2004. Ya me lo dijo mi madre el día que le dije que estaba embarazada: “Se te acabó la tranquilidad con la que has vivido hasta ahora” y, transcurridos estos años me he dado cuenta que no se equivocaba en nada.

Por otro lado, a pesar de tener tantas cosas que hacer y que atender, creo que es bueno tener la mente ocupada y así no le dedico a penas tiempo a la esclerosis múltiple, de más que me acuerdo de ella cuando llega la hora del dichoso pinchacito tres veces a la semana. 

Es bueno poder compaginar las tareas de la vida diaria con algún tipo de actividad o actividades, y si por nuestras limitaciones no podemos hacer ciertas cosas, no hay que preocuparse, existen otras muchas que si están a nuestro alcance, como por ejemplo: algunos no podremos hacer aerobic pero sí podemos hacer Pilates o ejercicios de estiramiento, o no podremos bailar pero sí ver un espectáculo…, el caso es hacer y tener la ilusión en algo, considero que nos ayuda a desarrollarnos como personas y a sentirnos mejor con nosotros mismos.

Desde mi blog os animo a que, en la medida de vuestras posibilidades, os aventuréis y realicéis algún hobby, y esto no se lo aconsejo solamente a las personas con EM, se lo aconsejo a todo el mundo.