ILUSIONATE

Comienzo el año con ilusiones. El 2019 me ha frenado mucho. Siempre he sido una persona muy activa y con inquietudes, pero debido a las circunstancias, desde hace unos largos meses y sobre todo en el último año he estado muy parada, pero no por ello ausente y sin dejar de pensar que al igual que otras veces puedo mejorar, aunque sea poco, pero lo suficiente para que me permita hacer ciertas cosas.

Lo de menos, la actividad que se haga. Lo importante es que lo que estemos haciendo nos mantenga activos e ilusionados, por muy simple o sencillo que sea, pero que cuando amanezca un nuevo día tengamos cierta inquietud e ilusión por lo que estemos haciendo.

Llegar a pensar así no es fácil cuando tienes a tus espaldas días y días, momentos y momentos en los que física y mentalmente no estamos bien y que por más que quieres no puedes. Pero gracias a la fortaleza mental al pensar que más tarde o temprano podremos, mejor o peor, nos ayuda a ver las cosas de otra manera. Evidentemente esto es un trabajo de uno mismo y tenemos que poner mucho de nuestra parte. 

El pensar así me ha ayudado a lo largo de todos estos años y creerme que hablo con conocimiento de causa, porque hay temporadas en las que poco o nada puedo hacer y actualmente aunque me cueste hacer ciertas cosas por mis limitaciones, no importa, evidentemente fastidia, pero no hay prisa, me canso, pues paro, continuo despacio, pero sigo, sigo y sigo para mantenerme viva e ilusionada.

Muchas veces las cosas más simples pueden darnos grandes ilusiones y proporcionarnos una buena estabilidad mental, algo tan importante para todo el mundo y más cuando hay tienes una compañera de viaje como es la EM.

“Las cosas más simples son también las cosas más extraordinarias, pero sólo los sabios saben verlas.” Paulo Coelho.

AUSENCIA & ANIVERSARIO

Afortunadamente todo se está colocando y está volviendo a la normalidad. No me gustaría que sonara a excusa las razones que os voy a contar de que no haya escrito casi nada en el blog, pero este año 2019 está siendo muy intenso para mí por diversas razones, pero la principal ha sido por la enfermedad y hoy me he dicho a mí misma … ¡BASTA!

Entre brotes, cambio de tratamiento,corticoides, vacunaciones para crear anticuerpos, pasar el tribunal…, pues sinceramente no he tenido mucho ánimo y fuerzas para escribir en el blog, han sido meses de muchos nervios e incertidumbres pero como he dicho al principio, las aguas se van calmando.

Y os preguntareis… ¿y por qué precisamente hoy?, pues muy sencillo, porque hoy 14 de septiembre hace 23 años que empecé con los primeros síntomas de la EM. 

Y pasarán muchos años más pero nunca podré olvidar aquella tarde en casa viendo la televisión y empezar a notar como los tres dedos de la mano derecha: pulgar, índice y corazón, se adormecieron y al moverlos y el tacto los notaba de manera distinta y a la vez, la parte derecha de mi cara por la zona del labio, la nariz y por debajo del ojo. Todavía recuerdo como se lo explicaba a mi madre: “¡Mami, me lo noto como cuando se empieza a despertar la anestesia del dentista”.

A partir de ahí los días fueron pasando y esa sensación de hormigueo, tirantez, acorchamiento, se fue extendiendo por todo el remo derecho de mi cuerpo, desde la cabeza hasta los dedos del pie y después de diversas visitas burlonas a urgencias (si, si, en dos ocasiones los médicos se burlaron de mí), variedad de pruebas médicas y estar ingresada en Madrid, pasaron dos meses (tuve suerte porque fue en un tiempo relativamente corto para aquella época) y me dieron la receta: ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

Después de 23 años, al hacer balance de mi convivencia  con la EM, pues por un lado he vivido y vivo momentos muy jodidos que no se los deseo a nadie y por otro, pues en cierto modo me considero afortunada porque el avance es muy lento y si hace 23 años, a aquella chavala de 19 años muerta de miedo, le hubieran dicho que el 14 de septiembre de 2019 estaría como estoy: con grandes secuelas visuales, falta de equilibrio, pérdida de fuerza y secuelas en pierna derecha, problemas urinarios, falta de sensibilidad, pero a la vez valiéndome por mi misma, pues me hubiera costado trabajo haberlo creído y me hubiera ahorrado muchos quebraderos de cabeza. Con ello no quiero insinuar que estoy contenta con lo que me pasa y de cómo estoy, para nada, pero soy consciente de que podría estar peor después de tantos años y deseo que pasen otros 23 y todo siga lentamente…. porque de lo que sí estoy segura es de que esta bruja, no parará de avanzar.

"Pasé más de la mitad de mi vida preocupándome

por cosas que jamás iban a ocurrir"

 Winston Churchill

¡ADIOS AUBAGIO, BIENVENIDO OCREVUS!

En la última entrada, si recordáis hablé de que en el año 2018 aunque he ido teniendo una lenta progresión no tuve ningún brote pero he tenido que ir lidiando con las secuelas de los que me dieron en el año 2017. Bueno pues se conoce que esta entrada no le gustó a la EM y una vez más ha querido posicionarse por delante, el día de Reyes empecé a notarme la pierna derecha dormida y en unos días se fue extendiendo hasta ocupar casi todo el remo derecho de mi cuerpo, otro brote, para estrenar el año.

Después de unos días intensos de corticoides y luchando como mejor puedo contra los efectos que me producen pues he de decir que aunque no he notado una gran mejoría al menos mi mano y brazo derecho tienen mejor sensibilidad, sé que es lento y que es un rollo, espero tener la paciencia que he tenido otras veces para saber sobrellevarlo lo mejor posible.

En fin cuento todo esto porque después de los brotes que me han dado últimamente y ciertas secuelas que me han dejado pues es evidente que AUBAGIO (mi tratamiento hasta el domingo pasado) no está haciendo bien su trabajo y que hay que probar con otra opción.

A todo lo anterior he de añadir, que debido a la evolución de los últimos dos años y de la fatiga que presento desde hace un año, mi neuróloga ayer me dijo que posiblemente estemos ante el paso de la esclerosis remitente recurrente a la secundaria progresiva. Ya me lo venía insinuando desde hace unos meses y aunque es muy difícil determinar con exactitud que ya se ha producido ese cambio,  como he explicado es muy probable que así sea.

Esto pasó ayer y sinceramente todavía estoy asimilándolo, pero por otra parte tampoco me ha pillado de susto porque lo primero, se que un elevado porcentaje de afectados que han estado con la remitente-recurrente después de años pasan a la secundaria progresiva, es un dato a tener en cuenta pero al fin y al cabo son estadísticas y lo segundo (y para mí lo más fiable), es que después de 22 años bailando con mi compañera de viaje, me ha pisado muchas veces y el pisotón me desaparecía por completo y ahora en los últimos dos años sus pisotones me dejan molestias y secuelas que ya no se quitan.

En definitiva, deciros que todavía no es seguro 100% pero casi, que en este mes de febrero empiece con un nuevo tratamiento llamado OCREVUS. Espero y deseo tolerarlo bien y tener buenos resultados y me daría por contenta, que por lo menos pueda mantenerme un tiempo más o menos estable. Os parecerá mentira pero estoy ilusionada con este cambio y tengo muchas esperanzas en este tratamiento, ya os iré contando como me va si finalmente empiezo con él. ¡¡Feliz fin de semana a tod@s!!

"La esperanza no es lo mismo que el optimismo. No es la convicción de que algo saldrá bien, sino la certeza de que algo tiene sentido, independientemente de cómo resulte." Vaclav Habel.

¡2018 SIN BROTES, PERO A FLOTE!

Un año más ha pasado muy rápido, los años vienen y se van en un abrir y cerrar de ojos. Un año más con sus días buenos, regulares y no tan buenos, un año más cargado de momentos inolvidables y también de los que quiero olvidar, un año más rodeada de personas a las que adoro y con las que me encanta estar y como no, un año más acompañada de mi pareja de baile la cual me hace tropezar cada vez más.

Finalizo el 2018 sin brotes, esta caprichosa es así, el año pasado tuve tres y este año cero y pensaréis… “¡qué bien, Irene!” y yo digo  “¡mal no está, pero en mi interior empiezan a aparecer síntomas que no sé si tarde o temprano verás!”. Algunos si avanzan si se podrán ver, otros sin embargo son invisibles y no por ello dejan de ser importantes, al contrario en muchos casos lo son más.

Intento no pensar demasiado y dejarme llevar, pero este año la incertidumbre ha sido y está siendo demasiado pesada, ocupa gran parte de mis pensamientos que no me dejan avanzar. Recuerdo que anterior al 2017 como estuve casi cuatro años sin brotes, aunque tenía sensaciones y molestias llegué a pensar que más o menos tenía el control de la situación, ¡que ilusa jajajajajaja, la verdad es que nunca dejará de sorprenderme! 

 Ha sido una año sin brotes pero para mí mentalmente más difícil que el año pasado, por supuesto no quiero adelantar acontecimientos, tengo los pies en el suelo, se perfectamente que es la EM y lo que más me está dando pistas, mi cuerpo, sensaciones y síntomas que han aparecido y están apareciendo lenta y progresivamente y que no remiten.

¿Contenta?, pues no. ¿Triste?, claro. ¿Asustada?, mucho. ¿Optimista?, siempre. ¿Luchadora?, hasta el infinito y más allá, porque no pienso dejar de disfrutar de todas aquellas cosas que me nutren y hacen que me sienta más fuerte. El próximo año me seguiré cayendo, me levantaré y me volverás a tirar, pero siempre me verás en pie.

 Os deseo un gran año 2019. Mis deseos para el próximo año que se consiga el reconocimiento del 33% de discapacidad por el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, que se siga investigando mucho, mucho y que cada vez haya más empatía por parte de la sociedad hacia las personas afectadas de esclerosis múltiple.

EMocionARTE y el Baile

       EMocionARTE es un proyecto que surgió en el año 2016 pensado y realizado por el Colectivo RAW y AEDEMCR (Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real) que nació de la ilusión de querer mostrar la emoción  a través de la expresión del arte de la fotografía de algunas de las vivencias y superaciones a las que los afectados de esclerosis múltiple nos tenemos que enfrentar en nuestro día a día.

      El proyecto muestra la cara y la cruz de 13 afectados, cada uno las que quiso destacar, con el objetivo de hacernos más visibles debido a la falta de comprensión y empatía por la sociedad hacia la esclerosis múltiple. El resultado fue muy satisfactorio ya que a través del objetivo de las cámaras el colectivo RAW fue capaz de mostrar la realidad de la EM.

       En mayo de 2016 con motivo del día mundial de la esclerosis múltiple el proyecto fue presentado en Ciudad Real. Durante unos días las fotografías estuvieron expuestas en el Antiguo Casino y posteriormente en el Hospital General Universitario de Ciudad Real. En ambos sitios AEDEMCR quiso hacer un acto de presentación en el que participaron varios afectados donde se pudo comprobar como a través de la narrativa, el canto, la expresión oral y un cortometraje las personas con esclerosis múltiple podemos expresarnos y mostrarle al mundo lo que sentimos y padecemos.

      Ayer con motivo del próximo 18 de diciembre, día nacional de la esclerosis múltiple, de nuevo EMocionARTE fue presentado en esta ocasión en la Casa de la Cultura de Miguelturra, donde se hizo una amena y entrañable presentación de cada una de la fotografías leyendo las frases que representa cada una de ellas. Como broche final una vez más, se quiso demostrar como nos enfrentamos a la EM y nuestra compañera Verónica nos dejó sin palabras ya que en esta ocasión nos mostró su emoción a través del baile.

 

      Para terminar quiero felicitar a Verónica. Desde hace tres años padece EM y a pesar de haber tenido durante este tiempo diversos brotes que le han afectado a la vista, a las piernas y ocasionado debilidad y pérdida de fuerza, anímicamente es un gran ejemplo de superación que bien pudimos comprobar ayer durante su actuación. Para Verónica EMocionARTE le ha dejado expresar todo su dolor, su aprendizaje, adaptación y superación ante la EM. Para ella bailar lo es todo, y como ella dice con emoción: “la coreografía tendrá que cambiar según me valla dictando el cuerpo, pero NUNCA DEJARE DE BAILAR”.

Os adjunto el enlace del video que he creado del acto de presentación de EMocionARTE en Miguelturra:
https://www.youtube.com/watch?v=NKCN7z3wLh8 

Enlace de la página del Colectivo RAW donde están las fotografías de EMocionARTE:

https://www.colectivoraw.es/reportaje/88/emocionarte-cara-y-cruz-de-la-esclerosis-multiple