FESTIVAL BENEFICO ORGANIZADO POR AEDEMCR

    

    Esta tarde he tenido el honor de asistir al Festival Benéfico que ha organizado la Asociación de Aedemcr Esclerosis Múltiple Ciudad Real en el teatro Quijano. La experiencia ha sido maravillosa y el teatro estaba lleno de gente, a la cual agradezco enormemente su apoyo a esta buena causa. Conozco a muchos de los miembros de la Asociación, aunque desde hace tiempo no tenemos contacto, para mí sois gente estupenda y digna de admiración, pronto volveremos a estar más en contacto. Lo habéis hecho genial chicos, ¡¡Felicidades!!

    Por otro lado quiero agradecer directamente a mis tías y a mi madre que me hayan acompañado con una familia así da gusto, ¡gracias chicas!, porque las risas de esta tarde es una buena carga de batería para mí y también estoy contenta porque hemos podido asistir a este gran evento juntos mi amigo Daniel Fernandez-balbuena Gonzalez y yo junto a su madre y amigas, aunque al final nos ha tocado estar de punta a punta también me alegro de haber compartido juntos este momento, gracias a todos!! y gracias a los que no habéis podido venir pero que desde la distancia nos estabais apoyando, un besazo para todos.

REBISMART

     Hace poco más de un año que mi tratamiento para la EM "Rebif 44" me lo inyecto a través del dispositivo "Rebismart". Me adapté más o menos bien, aunque desde un principio me dolía mucho más que cuando lo hacía con las inyecciones precargadas, ya que yo me las ponía a mi ritmo y a penas me salían señales en el lugar de la inyección. 

      Con el paso de los meses me seguía molestando y tanto en los muslos como en la tripa me empezaron a salir quistes, los cuales molestan bastante.

      Hace un par de meses me puse en contacto con una enfermera de "Rebismart". Estuvimos analizando porque me estaba ocurriendo todo esto, ella me comentaba que no tenía por que ocurrirme y que probablemente tendría el dispositivo mal ajustado y efectivamente así fue, tanto la velocidad de introducir el medicamento como la profundidad de penetración de la aguja estaban mal ajustadas. Desde entonces me es más llevadero tener que inyectarme el tratamiento, a penas me molesta y he notado que no me salen quistes. 

      Por otro lado me he decidido publicar esto en mi blog porque durante estos meses he hablado con dos personas que tienenEM y a ellos les pasaba lo mismo que a mi, el dispositivo lo tenían mal ajustado y les resultaba muy incómodo tener que pincharse.Pensé que debe de haber mas personas a las que les pase y lo he comentado por si les puede venir bien.

     Es un fastidio el tener que utilizar este tipo de tratamientos, sobre todo por las reacciones que nos provocan, sin embargo me reconforta la idea de que gracias a él no me dan tantos brotes como hace años me daban.

MEDIA VIDA JUNTAS

       ¡Me parece increíble!, ¡Cómo pasa el tiempo!, no me creo que ya hayan pasado tantos años desde que escuché tu nombre por primera vez, en concreto 17 años y lo recuerdo como si fuera ayer. Aquel 13 de septiembre de 1996 por la tarde empecé a sentirte. Al principio durante las primeras horas, aunque me extrañó tu presencia, no le di mucha importancia pero conforme fue avanzando la noche recuerdo que me impacienté un poco. Estuviste como anónima durante unos meses hasta que después de numerosas pruebas médicas se reveló tu nombre: “Esclerosis Múltiple”.

         A fecha de hoy no creas que logro acostumbrarme a tu compañía y a que estés presente y formes parte de mi vida, muchos días me es muy difícil llevarlo bien, sobre todo cuando tengo que llenar mi cuerpo de agujeritos día si y día no, para intentar que no me des mucho la lata y para que no tengamos que estar muy unidas durante meses, porque: “¡hija mía, cuando te pones pesaita no hay quién te aguante!”.

         Pero a pesar de todo, tengo que reconocer que en cierto modo te tengo que agradecer ciertas cosas que he aprendido a lo largo de todos estos años por estar a mi lado, como por ejemplo, a crecer y ser más fuerte espiritualmente, a valorar cada día que pasa, poner los pies en el suelo y poder caminar por mi misma, a no pensar en el mañana, sino en el presente y vivirlo lo más intensamente que pueda..., a quererme a mí misma y a luchar y pensar constantemente que soy mucho más fuerte que tú.

        Me considero amiga de mis amigos, no soporto la falsedad y la traición, por eso a pesar de tu larga compañía siempre estarás en segundo plano y no conseguirás vencerme jamás.

“La fuerza no viene de la capacidad corporal, sino de la voluntad del alma”.- Gandhi.

"A PALABRAS NECIAS, OIDOS SORDOS"

Lo que voy a contar a más de uno le sonará familiar, porque estoy segura que no soy la única a la que le ha pasado. Poneros en situación: empiezas a trabajar con compañeros nuevos, o te relacionas con nuevas amistades o amistades de siempre, familiares cercanos o no…, de repente un día sale en conversación por ejemplo: “hoy estoy mas floja, la inyección de ayer me ha dejado fatal”, te preguntan: Que inyección?, ¿por qué?, ¿para qué?, … y después de un bombardeo de preguntas tu te limitas a decir: “Tengo Esclerosis Múltiple y tengo un tratamiento para tratar de frenar la enfermedad”. Hasta aquí las conversaciones son como desde hace quince años, con la diferencia de que antes la gente me decía: ¿Cómo?, ¿Qué?, ¿Qué es la Esclerosis Múltiple? y cuando yo les explicaba lo que era la enfermedad la gente o se quedaba con la cara de “ no se ni que narices me ha dicho pero le voy a decir que lo entiendo “, o me decía “ah, si, pues cuídate que los dolores de espalda y de huesos, a la larga son muy delicados”, y ahora en la actualidad, tengo que reconocer que la gente tiene un poco más claro de que trata la enfermedad pero aún así es vergonzoso el tener que aguantar las típicas respuestas como por ejemplo: “ pero tu estás muy bien, no?, vamos yo te miro y porque tu quieras decir que tienes una enfermedad”, o también: “vamos que con tu tratamiento todo solucionado”.

¿Se ha molestado, esa amistad, ese familiar, ese compañero/a o ese conocido/a, una vez que le has dicho que tienes Esclerosis Múltiple, en informarse que es en realidad la enfermedad y que consecuencias tiene?, la respuesta ya os la doy yo: NO, y es lo que me parece muy lamentable y lo que me sienta mal, porque el que a un desconocido se lo cuentes y no le importe pues me da igual, pero que te pase con  alguien con quién te relacionas a menudo no me parece bien, y si lo que le ocurre es que no sabe ciertamente en que consiste la EM, pues tiene un pase, pero que te diga o que piense que no tiene importancia o que como estás bien pues como si no tuvieras nada…, en fin, menos mal que no somos todos iguales.

Por otro lado, también tengo que decir que afortunadamente yo estoy rodeada en mi vida cotidiana de personas que no guardan el perfil que he descrito y que por supuesto, no tenemos que dedicar tiempo a este tipo de personas, no merece la pena, es muy difícil que lo podamos cambiar, lo que si os aconsejo a que si alguna vez os veis en esta situación penséis: “A palabras necias, oídos sordos”.

Y TÚ, QUE ACTITUD ELIGES?

          Recuerdo mis comienzos con la enfermedad, durante un tiempo me llovían centenares de pensamientos por la cabeza: mis miedos, mi tristeza, mi ansiedad, mis enfados…, y como no, también recuerdo los primeros consejos de apoyo de la gente que me rodeaba (familia, amigos, asociación de EM) y de la actitud tan positiva que me transmitían muchos de ellos, sobre todo una persona en especial, mi madre.

            Recuerdo un día cuando estaba en la consulta de mi neuróloga. Fui a verla desesperada porque me había dado mi segundo brote, que para mi fue peor que el primero (aunque el brote era mas leve)  porque era la confirmación de mi enfermedad. En los asientos de enfrente había dos señores, ambos con sus respectivas señoras y los dos matrimonios estaban charlando. Al principio yo no les prestaba atención, pero en cuanto que escuché “Esclerosis Múltiple”, mis antenas empezaron a desplegarse. Después de un rato de escucha, me enteré que los dos hombres tenían EM desde hacía unos años y me llamó muchísimo la atención la diferencia que tenían de ver las cosas: uno era muy positivo y le daba unos consejos y recomendaciones al otro de una manera que te subía el ánimo y las ganas de tirar para delante y el otro era muy negativo, decía que su vida ya no tenía sentido y que no era justo que el estuviera así y mientras el otro señor le hablaba ponía cara de estar pensando: “Vale tu di lo que quieras pero yo voy a seguir pensando que esto es un problema y no vas a hacer que cambie de opinión”. Curiosamente al escuchar a sus respectivas señoras, a ellas les pasaba igual.

            Y ahora os pregunto: ¿os imagináis quién de los dos señores estaba más afectado por la enfermedad?, sorprendentemente era el que tenía una actitud muy positiva. Estaba bastante afectado y con diversas secuelas, pero tenía lo más importante, y es que su actitud y la de los que lo rodeaban era MUY POSITIVA y llena de sonrisas. Con el tiempo tuve la suerte de conocer más a este señor, y a pesar de que hace muchos años que no le he vuelto a ver tengo que agradecerle que desde el primer día que le escuche me dio el empujón para elegir mi actitud positiva.

            Si todos ponemos de nuestra parte y elegimos una actitud positiva seguro que podremos conseguirla, y todo serán ventajas: es gratis, te sientes mejor contigo mismo, contagias a los de tu entorno, ves las cosas de otra manera…, está en ti, tu eliges.

            Os animo a que le dediquéis un momento al vídeo que adjunto,  me ha gustado tanto que quiero compartirlo con todos vosotros.